LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LA QUIMIOTERAPIA (2ª PARTE)

Dudaba si seguir escribiendo sobre este tema porque no quiero hacerme cansina. Pero releo lo anterior y está bastante incompleto. Uno de los motivos, además de mi enorme impaciencia por empezar una cosa cuando aún no he terminado otra, es mi despiste, que es cierto que existía antes del tratamiento, pero ahora, mucho más exacerbado.

Este pequeño aturdimiento me hace funcionar más lenta, se me olvidan las cosas y en general, me siento menos reactiva. Parece que un porcentaje alto de personas con cáncer experimenta problemas cognitivos durante el tratamiento. Algunas incluso los mantienen al finalizarlo. Esto asusta un poco al leerlo pero como en casi todo, hay mucho que hacer para intentar evitarlo. ¡Hay que mantener al cerebro en forma! Leer, hacer sudokus, escribir, … Y para esos olvidos tontos, lo más socorrido… los post-it. Yo he comenzado ya a escribirme notas siguiendo este consejo, ¡pero el problema es que luego se me olvida leerlas!. Poco a poco 😊

Me gusta llevar acompañantes a mis citas. Ya no solo por la parte afectiva sino porque he comprobado que me quedo solo con la mitad de la copla que me cantan. Va a ser cierto eso que decían en los cursos de comunicación de que el paciente se entera únicamente de alrededor del 40% de lo que pasa en la consulta. Los nervios por la información que vas a recibir, el entorno que no deja de ser un sitio hostil comparado con tu casa y la carga emocional, entre otros, hacen que nos enteremos bien poco de lo que se nos dice. Por eso es tan importante que nos repitan la información para asegurar su asimilación o nos dejen un espacio para preguntas. La mayoría de profesionales que hasta ahora me han atendido se llevan matrícula en esto, pero sé, al hablar con otras compañeras de batalla, que soy una afortunada. Ojalá no fuera cuestión de suerte sino algo habitual en la relación que se establece entre médicos y pacientes.

Otra de las cosas que se me olvida, y no por problema mío sino porque ha desaparecido, es la menstruación. Esta ausencia de menstruación es lo que se conoce como amenorrea. Lo cuento con sabor agridulce. Por un lado es una gozada. ¿Qué mujer disfruta teniendo la regla? Fuera tampones, compresas, …, fuera dolores menstruales. Pero por otro lado es un recuerdo del desajuste hormonal y de mi probable infertilidad, tema que daría para un post entero. Algunos tratamientos para el cáncer de mama pueden producir una menopausia inducida. Según la edad y la situación particular de la mujer, esta menopausia inducida puede ser transitoria o permanente.

Como ya dije en una entrada anterior, prefiero no pensar en porcentajes, pero son muchos los factores que entran en juego para que una mujer que haya superado un cáncer de mama a mi edad pueda ser mami en un futuro. Lo primero es superarlo. Lo demás ya vendrá después.

Ahora, aunque la mayor parte del tiempo tengo frío, cual mujer menopáusica, experimento sofocos. Entre esto y el entretiempo, me siento una matrioshka con tantas capas de ropa.

Tampoco comenté nada de la neuropatía periférica. Se llama así al daño que se produce en los nervios del sistema nervioso periférico, que son los nervios que se encuentran fuera del cerebro y la médula espinal y llevan señales a otras partes del cuerpo, como a las manos y a los pies. Se puede percibir como dolor, adormecimiento, hormigueo, pérdida de sensibilidad… He roto ya tres vasos y dos platos. Por no mencionar el resto de utensilios que se me han caído de las manos. Siempre he sido torpe, vale. Pero Ikea ahora me tiene como clienta vip.

La sequedad de boca es otra de las cosas que me incomodan. Ya puedo beberme medio litro de agua del tirón que sigo sintiendo la boca seca y áspera. No existe cactus en el desierto menos hidratado que mi lengua. La boca… y la piel en general. Suerte que disfruto probando cremas. Las que no me hacen tanta gracia son las pringosas que protegen contra el Sol. No puedo salir sin ponerme protección 50 en cada centímetro de piel que asome desnudo. Yo, que para quemarme tenía que haberme pegado paliza solar, ahora saco colores con poco más de 15 minutos frente a Lorenzo. En fin, nada que no pueda solucionar un gorro o una buena sombrilla.

Vaya, pues parece que sí que me había olvidado de algunas cosas… Hace unos meses me hubiera enfadado conmigo misma por esto pero… pelillos a la mar, ¡nunca mejor dicho!

LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LA QUIMIOTERAPIA

Bien podía haber titulado esta entrada como “los temibles efectos secundarios de la quimioterapia” porque era tanto el temor que tenía antes de que aparecieran y me había concienciado tanto, que casi daba más miedo si pasaban los días y alguno de ellos no se presentaban. “¡A ver si es que no me está haciendo efecto la quimio!” llegué a pensar.

No me hizo falta leer sobre lo que me vendría porque los mensajes de advertencia llegaban por todas las vías posibles. Y así, expectante, es como me quedé sentada en el sofá aquella tranquila tarde después del primer ciclo de quimio.

Recuerdo la llamada de Enric y sus sabios consejos. “No permitas que los demás te digan cómo tienes que sentirte”. Aunque estaba (y estoy) enferma, no me sentía enferma. Y hoy sigo pensando igual. Algo que me repito mucho es que no soy el cáncer que tengo, no me representa. Puedo sentirme bien aun compartiendo espacio físico con la enfermedad.

El cansancio se instauró pronto. Me sorprendió como me costaba hasta enjabonarme y el suplicio que suponía mantener el mango de la ducha. Es bastante frustrante querer hacer cosas y no tener fuerzas. He sido siempre muy activa y esto ha sido lo que más me ha costado afrontar. Soportar la bajada de revoluciones. Aun así me esfuerzo por no parar siempre que puedo. Cada día bueno es día de zapatillas, libros o pinceles.

Los problemas digestivos estuvieron más marcados en los primeros ciclos. Con ellos, ocasionalmente algún sabor extraño. He tenido la suerte de no haber vomitado en contra de la profecía autocumplida que se me auguraba. Afortunada, esta vez con más gozo para mis padres, manteniendo el apetito.

Olor algo más acentuado, llagas muy puntuales y un aspecto extraño y rayado en las uñas.

La caída del pelo tiene incluso alguna ventaja. Pinzas y silk-epil se pierden en un cajón profundo. A algún que otro pelo lo echo más de menos. Las pestañas, por inútiles que parezcan, desempeñan una importante función amortiguadora de porquería. Ahora me entra todo en los ojos y hace que tenga a los de mi alrededor al acecho. “¿Esas lágrimas son de emoción o de limpieza?”. Las cejas la verdad es que no me sirven de mucho más que para hacer mis preparaciones de salida a la calle más largas. Me siento Dalí cuando toca dibujarlas.

Mi hermana, cariñosamente, me ha apodado Mr. Potato. Entre cejas, lentillas, peluca o pañuelo… tengo más complementos que la Barbie Malibú. ¡Y eso que todavía hablo de cuello para arriba!

Con diferencia, el peor aunque más invisible efecto secundario, es la bajada de defensas. Se ve que tengo la médula tonta porque me estrené con un ingreso por neutropenia a los 10 días de mi primer chute. Es de todos el que más me preocupa. Tanto que incluso durante el nadir (periodo en el que las defensas están en su punto más bajo) me recluyo en casa para evitar posibles contagios. Quizás sea un poco exagerada, pero me hace estar más tranquila.

Al fin y al cabo, los efectos secundarios, sean muchos o pocos, más o menos fuertes, son transitorios. De aquí a unos meses las cejas las seguiré pintando, pero en lienzos.

Y HOY QUÉ ME PONGO, ¿PELUCA O PAÑUELO?

Diría que perder el pelo es el efecto secundario que más presente tenemos cuando hablamos de cáncer. Sin embargo, ahora pienso que, aunque impactante, bien pudiera ser el menos grave.

Dudé mucho al principio si quería comprarme una peluca o no. No destaco por ser una persona de fuerte personalidad. Más bien me considero discreta y vergonzosa. Nunca me ha gustado llamar la atención. Quizás fue eso, en un intento de pasar desapercibida, lo que me motivó a creer que tener una peluca sería lo mejor.

Aunque lo tenía decidido no encontraba el momento de ir a mirarlas. Hasta que mi familia me llevó inesperadamente unos días antes de empezar con la quimioterapia. Yo me sentí medio engañada. Ellos me juran y perjuran que me lo sugirieron la noche anterior, ¡pero prometo no recordar nada! Cosas del inconsciente... De repente me vi en una tienda de pelucas con pelos largos y cortos, rubios, pelirrojos, sintéticos y naturales, con forro hipoalergénico o a medias, … y con todo eso sobre mi cabeza, petrificada.

Encargué una peluca lo más similar posible a mi imagen de siempre. Y sintética. Requieren menos cuidado y son bastante más económicas. Además, aunque queda feo decirlo por la gran acción que hacen los donantes, a mí, tener que llevar pelo ajeno, me daba un poco de reparo.

De las cosas que más me preocupaban al principio es que el pelo cayera muy rápido. Me habían dicho que aproximadamente (cada persona es un mundo) ocurre a los 15 días tras el primer ciclo.  Empecé a obsesionarme un poco y lo tocaba continuamente para comprobar que seguía en su sitio. Nada más despertar miraba si ya había caído sobre la almohada. Incluso me miraba más de la cuenta en cada espejo que se me ponía a tiro.

El pelo caería, no podía remediarlo. Pero lo que sí que podía era decidir cuándo sería. Quedé con los de la tienda de pelucas que iría a raparme a los 11 días de empezar el tratamiento. Pero mi falsa asunción de control sobre mi pelo se vino al traste con el inesperado ingreso que tuve en mi día 10. La fiebre no había podido ser más temprana e inoportuna.

Al principio en el hospital vivía incluso con más angustia mi anunciada calvicie. Pero la fiebre, el malestar, el riesgo que el descenso de defensas puede acarrear y todo lo que se trastocó a mi alrededor (idas y venidas de mi familia al hospital, llamadas y mensajes de preocupación, …), hicieron que cayera en la cuenta de que quedarme sin pelo no era lo verdaderamente importante; a diferencia de las complicaciones que estaba experimentando, la calvicie no conllevaba ningún peligro.

Tras el alta me rapé, desde la tranquilidad. Me sentí aliviada y liberada al verme en el espejo. Además, ¡me veía hasta graciosa! No me disgustaba. Era un paso más que ya había dado.  

Lo de los pasos es algo que tengo muy presente desde que todo empezó. Detrás de una cosa viene la otra y de nada sirve adelantarse a las etapas o decisiones que más tarde llegarán. El tema de la caída del pelo quedaba zanjado.

Los primeros días con Manola (lo de ponerle nombre a la peluca fue consejo de una buena amiga) fueron algo incómodos. Me sentía ridícula, disfrazada y artificial (me sigue pasando algunos días). Pero no me veía con fuerzas para soportar miradas incómodas llevando pañuelo.

Poco a poco he ido ganando seguridad. Además, para ciertas cosas, como ir al hospital o hacer deporte, el pañuelo es mi gran aliado.

Me gusta contar lo que me pasa o cómo me encuentro, pero cuándo y con quién yo decido, no si inoportunamente me encuentran comprando el pan o de paseo. Por eso sigo utilizando a veces la peluca, porque no todos los días me apetece contar la crónica.  

Así, cada mañana, cuando me levanto me pregunto qué me apetece y con ello, qué ponerme, si peluca o pañuelo.