MI SUPERMAN, QUIERO SER TU SPIDERWOMAN

Cuando una peli o un libro, además de contarte algo, incluye una historia de amor, parece mucho más completa. Al menos, a un determinado tipo de público, en el que me incluyo, nos llega más, nos toca la fibra. Soy una romántica empedernida. 

Mi cuento, mi vida, también tiene una bonita historia de amor, y qué mejor que hoy para compartirla, en nuestro primer aniversario.

Cincuenta y siete días distan desde aquel primer beso, un 25 de octubre, a mi diagnóstico de cáncer, el 22 de diciembre.

Andreu y yo habíamos compartido algún que otro saludo formal en sesiones de hospital. Misma profesión, ambos somos médicos de familia, pero en diferentes centros. Captó mi atención en una charla en la que participó; me hizo pensar que se trataba de un tío inteligente, quizás seriote (no podía estar más equivocada) y muy centrado. Yo, que siempre me he considerado una payasa, pensaba que me miraba con benevolencia, aun ganándole en años.

Un tiempo más tarde me destinaron al centro de salud donde él trabajaba. Llegué triste. Venía de haber estado trabajando dos años en un mismo pueblo, donde había forjado grandes lazos con compañeros y pacientes. Los cambios nunca me han gustado. Me tocaba volver a empezar y no era el mejor momento. Estaba a mitad de un máster en cuidados paliativos, con sus viajes quincenales y embaucada en veinte mil proyectos. Mi agenda echaba humo. 

Me quiso ayudar y con esa excusa comenzamos a quedarnos a comer en el bar de al lado del centro de salud con intención de avanzar en el trabajo. Recuerdo que no parábamos de hablar y contarnos cosas y que nunca quedaba tiempo para lo que en principio era el objetivo de la comida. Aquel verano, el verano de 2016, transcurrió así, entre risas, menús de mediodía y batas blancas.

Después de algunos meses me di cuenta de lo mucho que le admiraba y de lo a gusto que me hacía sentir. Fue entonces cuando dudé si además de un gran amigo podría ser algo más. Pero… ¡vinieron los peros! ¿Compañeros de trabajo?, ¿más joven que yo? … ¿y si no iba bien?

Decidí que arriesgarse es de valientes. Además, por primera vez, alguien me llegaba por “una vía accesoria” y no por la típica con filtro en los ojos. Y así se lo hice saber con nuestro primer beso, tímido y expectante, porque poco atisbo amoroso había notado yo antes en su mirada. Gran actor mi chico, que más tarde confesó encontrarse en mi misma situación, pero decidió mantenerse en la retaguardia por darme espacio.

Recuerdo que hubo gente que se enteró de nuestra historia al mismo tiempo que conocían mi enfermedad.

No sé qué habría pasado si Andreu no se hubiera presentado en mi camino. Aunque llevaba meses notando un bulto en mi pecho hacía caso omiso. Llevaba demasiadas cosas encima como para pararme a revisar nada. Sería una tumoración benigna y no estaba para perder el tiempo. Sin embargo, cuando me palpó, no dudó ni un segundo en que era necesario hacer una ecografía y él mismo la solicitó.

Mi ángel, mi salvador… Gracias por aparecer en mi vida.

Las primeras semanas me sentía muy culpable. Con mi enfermedad lo había estropeado todo. Se acabaron nuestras citas al finalizar la consulta, nuestras dudas compartidas, aquellos besos a escondidas… Por mi culpa todo se desmoronaba y aquel camino de rosas que envuelve todo inicio de pareja lo había convertido en una mierda de carrera de obstáculos.

Goteros, efectos secundarios, llantos a veces sin motivo, simplemente al verle, porque mirándole era como llegar a casa y despojarme de mi armadura. Lo ha aguantado todo. Lo sigue haciendo ahora.

No conozco persona más paciente que él. Generoso e intuitivo. Complaciente pero crítico. De los pocos que ha tenido valor de decirme, en estos meses de fragilidad física y emocional, si me estaba equivocando. Cariñoso, ha respetado siempre mis tiempos y me ha hecho sentir la mujer más deseada del planeta.

No se ha cansado de decirme que esto nos haría más fuertes y que si éramos capaces de superarlo, ya nada podría con nosotros. Y así está siendo.

Mi mitad, mi puzzle bipieza, ha demostrado ser también un valiente, quedándose a mi lado cuando lo que asomaba eran truenos. Mi particular Superman con capa acolchada para proteger de manera aún más reconfortante. El humor no falta entre nosotros. Y con cada bache que aparece no tarda el darle el toque cómico, como mi efecto spiderwoman con mi nuevo dedo en resorte, que molesta tanto cada mañana.

Hoy, en nuestro primer aniversario, lo tangible se queda corto. Y es de esta forma, con la escritura, como mejor puedo canalizar mis sentimientos y decirle, de forma sincera y sin tapujos, que sea el tiempo que sea, sólo quiero vivir a su lado.

INVESTIGACIÓN, ME SUMO.

Después de la borrachera rosa de ayer, con infinidad de mensajes de apoyo, campañas solidarias (lamentablemente algunas teñidas con destellos lucrativos) y tantas, tantas emociones compartidas, hoy me siento a escribiros algo que para mí es importante.

Ayer las huchas se llenaban de donativos, los comercios de productos solidarios y los periódicos de imágenes con calvitas. La voz, unánime, reclama más investigación. La mayoría de lo recaudado ayer se destinará a ello.

Soy la primera que colabora. No voy a hacer recuento de lo invertido hasta la fecha, pero lógicamente, me toca de lleno. Sin embargo, he de reconocer que es algo que me genera impotencia. ¿Es necesario recurrir a la compasión para que los ciudadanos de a pie se conmuevan y donen? ¿Hace falta que te toque de cerca para darte cuenta de la necesidad que existe? Hay tantas causas… Podríamos invertir todo nuestro salario y se seguiría quedando corto. Desconozco cómo valoran “los de arriba” el porcentaje total que debe destinarse a investigación. Imagino que no es tarea fácil contentarnos a todos. El otro día lanzaba preguntas al aire: Compensaría si….

-         ¿Se invirtiera más en prevención? Me refiero a la promoción de hábitos de vida más saludables, al consumo de productos frescos y locales, a la actividad física, a la eliminación de ciertos tóxicos como el tabaco…

-        ¿Nos hicieran pruebas de screening/cribado poblacional? Mamografías o ecografías a edades más tempranas quizás.

-        ¿Se hicieran más campañas para conocer la técnica de autoexploración o los signos de alarma del cáncer de mama?

Las cifras asustan. La incidencia (número de casos nuevos) va en aumento y cada vez en personas más jóvenes. Sé que yo estoy en un rango de edad poco habitual, pero… ¿Cuánto dinero “estoy costando”? ¿Cuánto “cuesta” tratarnos a todas? Y entro en un tema peliagudo porque es cierto que muchas veces, a pesar de llevar una vida saludable, a pesar de estar bien informado y a pesar de los pesares, desarrollas un cáncer.

Independientemente de todas estas dudas, lo que está claro es que para mejorar es necesario investigar. Dichosos los investigadores que, aunque avanzan a pasos agigantados, cuentan con un mar de limitaciones. Ayer contactaba conmigo una mujer que pierde su trabajo en un centro de investigación de Madrid debido a que, con la ley actual, no pueden estar más de tres años en el mismo puesto sin ser indefinidos. Según me contaba, el 80% de la plantilla se va a la calle por este motivo. Conozco a compañeros que pueden investigar gracias a las becas, que no son tantas, ni tan boyantes como parece. Existen infinidad de proyectos que se quedan en el tintero porque no hay dinero. Qué triste…

Pues toda esta parrafada para contaros que he tenido la suerte de poder participar como paciente en un estudio de investigación. Justo ayer me asignaron a una de las ramas/grupo de un ensayo clínico en fase tres. ¡Os explico un poco a groso modo!

Un ensayo clínico es la evaluación de un medicamento nuevo en seres humanos.

Cada medicamento nuevo debe pasar por una serie de fases:

-          FASE I:  Se estudia si el fármaco nuevo es seguro, la mejor forma de administrarlo (por boca, intravenoso...) y cuál es la dosis adecuada.

-          FASE II: Sirve para evaluar la eficacia del nuevo tratamiento en un determinado tipo de cáncer.   

-          FASE III: Estudia si el tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, es decir, si es superior al que se está utilizando en la actualidad.

-          Fase IV:  Estudia los beneficios y efectos secundarios a largo plazo.

Los ensayos clínicos de fase III (el mío) necesitan un grupo o rama de tratamiento y un grupo de control con quien poder compararlo.

Cuando recibí el diagnóstico de cáncer, el bloqueo inicial me llevó a pensar en una muerte temprana. Erróneamente asumía que formar parte de un ensayo clínico significaba jugar la última partida. Si me lo proponían sería porque no quedaban más opciones para mí. Qué fácil es meter la pata y más cuando estás cagada hasta las cejas.

Ayer, con la curiosa coincidencia de la celebración de nuestro día, comencé con mi nuevo tratamiento. Se trata de una cápsula diaria, que, junto con la pastilla, también diaria, y el pinchazo mensual que me administran, pretende demostrar superioridad frente a pastilla y pinchazo solos. Si es mejor o peor no lo sabremos hasta pasados unos años.

Imagino que ahora estaréis pensando lo altruista y generosa que soy. No os engañéis. Me encanta la idea de poder ayudar a otros (decidí dedicarme a ello) pero esto lo hago sobre todo por mí, porque apuesto por las nuevas opciones, confío en los profesionales que me atienden y deseo que mi porcentaje de supervivencia aumente.

Porque, al fin y al cabo, como dice Pablo Arribas, quien no arriesga no nada. Ni pierde, ni gana; ni sufre, ni ama.

TENGO, TUVE, TENÍA... CÁNCER

Paradojas de la vida. ¿Es posible tener una enfermedad como el cáncer y sentirse sano? Pues responderé bien fuerte y claro: ¡SIIIIII!

Otra diferente es que realmente lo esté, pero dejemos de lado las obviedades científicas y permitamos que nuestro sistema de creencias gobierne sobre el resto de cosas. No me he vuelto metafísica ahora (o quizás sí) pero qué feliz me hace poder sentirme "limpia".

Esto no significa que no esté limitada. El cansancio acecha, y con cada sesión de radioterapia se aproxima más, empujando casi. Lo visualizo como algo grande, corpulento, que se pega a la espalda como si en una cola del Mercadona estuviéramos y quisiera pasar por encima de mí. ¡Ehhh! ¡Que voy primero! Y eso que sigo teniendo un brazo medio tonto. Bueno, ahora casi que son los dos. El derecho por el pequeño linfedema y los coletazos de la trombosis linfática superficial y el izquierdo por imbécil, que se lleva todo el peso (Ay pequeño, haber pedido susto, que al final el muerto vas a ser tú).

Astenia (o cansancio), limitación funcional en ambos brazos y como la cosa no está para ir desperdiciando efectos secundarios me pido una de parestesias (sensación anormal de hormigueo o entumecimiento). No me noto a penas la palma de las manos. Empezó por la izquierda y al poco de intervenirme. Pensé que qué extraña coincidencia. ¿Se habrían equivocado de axila y me habrían quitado los ganglios de la otra? Pero la cicatriz delataba la astucia del cirujano. Al poco empezó la mano derecha, que por envidiosa no solo se ha puesto a la altura de la compañera sino que además la supera. Si antes os contaba que se me caían las cosas imaginaros ahora con las manos de trapo que tengo. La sensación es como si llevara guantes de lana siempre encima.

¡Iiiiieeeeehhh!!! Pero no quiero hacer la lista de las cosas pochas. Prefiero dejarme las otras en el tintero y quedarme con que a pesar de esto (y más) me siento sana. De hecho empiezo a dudar con el tiempo verbal: “tengo cáncer”, “tenía cáncer”, “tuve cáncer”… Me pregunto si ya puedo hablar de mi cáncer en pasado. Y volvemos a lo mismo. Sé que hace falta un tiempo para hablar de remisión de enfermedad y otros conceptos varios pero… yo prefiero pensar que ya no está conmigo. Y si algo queda, se está churrascando con cada sesión de radio. Cuando suena el pitido que indica que la radiación se administra pienso en las maquinitas de juego y los disparos que se lanzan desde el mando. Acorralado, con marcas gigantes en mi piel que dan las coordenadas e indefenso, muere a la plancha mi bicho. 

Y con olor a quemadito me vuelvo a casa contenta, con sensación de que estoy sana, de que el cáncer ya no me acompaña, al menos en lo físico. Me cuido. Como mejor, hago un poco de deporte, intento mantener la mente activa… me falta controlar la gestión de los nervios y preocupaciones. Me he dejado lo más difícil para el final, como cuando preparas un examen, que dejas para repasar a última hora esa tabla inmensa, llena de datos, esa que no encuentras por donde coger pero que sabes seguro que entra en las preguntas.

Libre de enfermedad, en remisión... al borde de la recidiva...prefiero no encasillarme y ofrecer opción al poder de la mente, que junto con los tratamientos, posiblemente sea un potente aliado. Quizás si pienso que ya no tengo células cancerígenas éstas desaparezcan. Quizás también con esto mi deseo se cumpla.