EL REGALO DE MI CHICO

El último viernes del año y no puedo traer un post más especial. El de mi chico. Llevaba tiempo sugiriéndole que escribiera algo. Me hacía ilusión ver plasmado cómo ha vivido él estos meses porque pienso que no es lo mismo hablar, que sentarse a ordenar pensamientos y reflejarlos por escrito. Me emociono al compartirlo con vosotros por aquí:

Estos días se cumple un año de aquel día que cambiaría para siempre nuestras vidas y muchas veces me has preguntado cómo he vivido, he aguantado y me he mantenido fuerte a tu lado. Esto es fácil de responder, tú has conseguido que acompañarte durante este proceso no haya resultado ser ninguna carga, y esto se debe a tu positivismo desde el primer momento y a la forma cómo has ido superando las diferentes barreras que han ido apareciendo a lo largo de este año. Como diría tu madre: resilencia, esa palabra cuyo significado desconocía hasta hace unos meses, y que tan importante ha sido para poder afrontar estos meses con toda la entereza y fuerza que se necesita.  Todavía recuerdo muy bien esa mañana que me confesaste la presencia de un pequeño bultito en el cuadrante superior externo de tu mama derecha y aún siguen resonando en mi cabeza aquellas palabras con las que pretendía tranquilizarte: “no será nada”, “es redondito”, “por edad y tacto debe tratarse de un fibroadenoma”, “no obstante, como es grande y un poco irregular pediremos una ecografía”. La sorpresa que me llevé el día que te hicieron las pruebas todavía me provoca escalofríos. Y es que ese día, el 22 de Diciembre de 2016, día de la Lotería, para más recochineo, iba a marcar la trayectoria del próximo año.  Ese día me pediste que te cubriera el turno de tarde que tenías en el Centro de Salud. Habías ido a hacerte la ecografía pero las pruebas se habían alargado. Recuerdo que me llamaste por teléfono para decirme que te retrasarías y que te iban a hacer una resonancia. Esto me pareció muy extraño y aún me preocupó más cuando te vi aparecer en la consulta. Finalmente habían decidido hacer una biopsia y cuando nos lo contaste a Rayda y a mí, mientras te derrumbabas, entendí que algo no había salido bien. Esto lo pude confirmar al ver las imágenes de la ecografía. Aunque sé muy poco de ecografía, con esas imágenes impresionaba que no iba a ser bueno. Esto fue un duro golpe, no solo por el diagnóstico de la enfermedad, sino por la edad y lo poco probable que es un cáncer de mama siendo tan joven.  Era tan injusto que apareciera tan pronto y en un momento tan bonito de nuestra relación, que aún pienso que la suerte se cebó un poco con nosotros. Algunos días sigo sin creerme que esto pasara tan solo dos meses después de empezar a conocernos. De este pensamiento pasé a pensar en lo asustada que estarías e intenté consolarte, pero poco podía decirte cuando tú lo vivías igual de injusto que yo. Además tú ya estabas pensando en cómo contárselo a tu familia, y yo seguía sin creerme todo lo que estaba a punto de pasar.

Después vinieron más pruebas. Se confirmó la biopsia. Era un carcinoma ductal infiltrante. Por suerte, tenía receptores hormonales positivos. Con el diagnóstico empecé a realizar una exhaustiva búsqueda bibliográfica. El cáncer de mama ha evolucionado mucho los últimos años y de lo que estudiamos en la Universidad a la actualidad había un mundo de opciones que desconocía. Después vinieron a la mente los porcentajes. Primero de respuesta al tratamiento, después de tasas de curación y por último probabilidades de recaída. Toda la revisión sirvió para actualizarme, pero poco me aportó para sacar una conclusión: “cada caso es un mundo y hay que ser lo más agresivos posibles porque Ana es joven”.

Con esta mentalidad iniciamos la quimioterapia. El tratamiento consistiría en 8 ciclos de venenosos y tóxicos fármacos que te iban a provocar náuseas y vómitos, que te dejarían débil y cansada y que provocarían la caída del  pelo. Además, podían provocar una bajada de defensas. Recuerdo cómo te preocupaba el tema de la caída del pelo y si estarías muy fea. Yo a eso no le daba ninguna importancia. Estaba más preocupado en que toleraras bien los fármacos y en que tus defensas se mantuvieran fuertes. Es lo que tiene ser tío y un poco dejado para estos temas.  Tu preocupación por el tema de la caída del pelo te llevó a raparte antes de que empezara a caer. Preferías tener la sensación de control y que eras tú quien lo cortaba. Pienso que esto fue un acierto. Además, al raparte el pelo, me recordabas a la teniente O’neil y esto reflejaba muy bien lo luchadora que eres. En este punto creo que también fue muy importante tu familia. Ellos siempre han ido un paso por delante de ti y han sabido informarse y después aconsejarte de la mejor manera posible. Un ejemplo es como te llevaron a por la peluca por sorpresa y como supieron llevarte al mejor sitio para que te vieras guapa. Los pañuelos terminaron sustituyendo a tu peluca “Manola” y después el crecimiento progresivo del pelo hizo el resto. Siempre me has preguntado cómo podía ser que te viera atractiva así. Yo sigo viéndote muy guapa y pienso que el pelo corto te favorece.

Tras la quimio vino la cirugía. Una mastectomía radical con vaciamiento axilar. Recuerdo el miedo que tenías a no despertarte en quirófano y ya no sabía que inventarme para que te quedaras tranquila. Ese día salió todo muy bien pero por la noche, fue la primera vez que me asusté de verdad. Ver cómo te retorcías de dolor esa noche no lo olvidaré nunca, y aunque sigo pensando que había un componente emocional muy fuerte por todo lo vivido, creo que ha sido una de mis experiencias como acompañante más dolorosas. Ajustando medicación y con música de relajación pudiste descansar. Pero creo que ha sido la noche que peor he descansado y eso que sabes que me duermo hasta encima de las piedras.

Posteriormente has recibido la radioterapia. Aquí poco te he podido ayudar. Todos los días entre semana tenías sesión mientras yo trabajaba y únicamente te he podido acompañar en mis ratos libres. En esta fase es donde he conocido a la Ana más luchadora. A pesar de lo cansada que estabas por la quimio y por la radioterapia has encontrado fuerza para empezar a correr largas distancias. Y no solo eso, has convertido la actividad física en una obligación en tu rutina diaria, a la vez que has conseguido que otras enfermas como tú empiecen a interesarse por los autocuidados, la alimentación y la actividad física. Ver el cambio en el estilo de vida que has experimentado es brutal. Has pasado de ser una persona que no realizaba actividad física y que comía lo primero que encontraba en la nevera, a planificar tus comidas, a salir a correr y a moldear tu propio pan. Tengo que decir que este cambio demuestra las ganas que tienes de seguir luchando y yo te apoyo en esta lucha.

Por todo esto, únicamente puedo decir que ha sido y sigue siendo un honor acompañarte en este proceso, tanto en los buenos como en los malos periodos, y que a pesar de que puede haber situaciones de debilidad y bajón, en conjunto sigue predominando la positividad, la felicidad y los buenos momentos.

Te quiero solet.

Andreu

RECAPITULANDO - A UN AÑO DEL DIAGNÓSTICO

Hoy una gran cantidad de personas confían su suerte a un número (los viciosillos a unos cuantos). Amuletos, rituales y tradiciones se concentran en una mañana frente al televisor para aquellos afortunados que no cuentan con obligaciones matutinas. El 22 de diciembre representa para algunos un antes y un después. Los premiados muestran victoriosos su décimo premiado a golpe de champán y risas. Para los que no, siempre queda el resignado dicho popular de “lo importante es tener salud”.

El 22 de diciembre de hace un año me levantaba ilusionada. “¡Que lo presiento, que esta vez nos toca!”. Recuerdo estar mirando el móvil a cada momento esperando una llamada de júbilo que, como era de esperar por estadística, no llegó.

Cuando terminé la consulta (ese día un poco antes de lo normal para poder llegar a tiempo), fui al hospital a hacerme una ecografía mamaría por un bulto que me había notado en la mama derecha. Recuerdo estar nerviosa en la sala de espera. Tenía el tiempo justo para hacerla, volver a mi centro de salud, comer y volverme a poner en faena porque ese día tenía también turno de tarde. Puro trámite, pensé.

Se me remueve todo al recordar cómo ese día también cambió mi suerte.

Creo que sin rozar lo patológico, soy una persona supersticiosa. No paso por debajo de ninguna escalera, si se derrama sal sobre la mesa me tiro un poco por detrás del hombro izquierdo, procuro cruzar los pasos de peatones empezando con el pie derecho… y algún que otro ritual que no menciono ¡porque creo que sí puede rozar lo enfermizo! ¡Mierda! Recuerdo aquel espejo que se rompió, y ese gato negro que se me cruzó sin previo aviso. Bueno, de hecho es que vivo con un gato que es más negro que otra cosa.

Cuestión de suerte o no, la realidad es que hace justo un año, perdí mi condición de persona sana (¡y sin premio de lotería!).

No quiero ponerme a rememorar estos meses. Me sigue generando sufrimiento. Pero sí quiero recapitular mi inventario de síntomas y otras variedades que a día de hoy me acompañan en el quehacer oncológico. Ahí va mi chequeo, aquí y ahora, a un año del diagnóstico:

·         DOLOR. Me levanto con dolor cada día. Es más, duermo con dolor. Las muñecas y las articulaciones del primer dedo de las manos es lo que más me interrumpe el sueño. Por las mañanas se asemeja al dolor de la artrosis que intentaba explicar en consulta a las personas mayores. Al principio te sientes como anquilosada, rígida y contraída. Poco a poco, como si de una bici poco engrasada se tratara, vas recuperando movilidad a chorro de aceite, en mi caso, con estiramientos y actividad física. Curioso, ¿verdad? Muchos sabéis que me he iniciado en el running y es, creo, lo que me hace no estar todo el día tirada en la cama. Empezar el movimiento y casi hasta el quilómetro 2, representa para mí el mayor suplicio del día. El resto de la carrera apenas me duele nada. Es cuando más sana me siento. En casa, tras la ducha, el dolor vuelve a instaurarse. Posiblemente por esto, porque mientras corro mis molestias prácticamente desaparecen, es por lo que estoy tan enganchada, además de por la descarga de “hormonas de las buenas” como yo las llamo.

·         PARESTESIAS. Esa sensación de hormigueo en las palmas de las manos que vino al mes de terminar la quimio y que no solo no ha menguado sino que se incrementa a su propia voluntad sin haberme permitido (todavía) encontrarle el truquillo para aliviarla. Antes mejoraba con agua fría. Ahora ni bailar por sevillanas me da tregua. Con percepción ilusoria de llevar guantes constantemente se me siguen escurriendo las cosas de las manos. Esto es lo que ha hecho que deje de pintar. He perdido destreza hasta para escribir (para esto sí que tengo truco: si escribes en grande no se nota tanto 😉).

·         DEDO EN RESORTE O “EN GATILLO”. Y ya no es uno, sino cuatro. En los dedos anular y pulgar de ambas manos. Me ocurre por la noche y con los periodos de reposo de la mano en general. Me dicen que también es efecto secundario de la medicación y que, posiblemente, desaparezca. O quizás no.

·         TROMBOSIS LINFÁTICA SUPERFICIAL Y LINFEDEMA. Esto lo he contado ya en alguna ocasión. Tras la cirugía desarrollé una complicación que consiste en la aparición de un cordón (o cordones como es mi caso) doloroso, que va desde la axila intervenida a la muñeca. Aunque menos acusado, continuo con el dichoso cordón que hace que no levante por completo el brazo. Mi brazo tonto, como lo tengo acuñado, no solo no cumple con su rango de movilidad sino que se siente presionado (como si llevara una camiseta ajustada tres tallas menos) y cargado -nuestra relación sigue siendo complicada-. El edema no es mucho pero como me descuide un día con los ejercicios da bien por saco.

·         INSOMNIO. A veces de conciliación, otras me visita a mitad de noche. A falta de melatonina buenas son las zapatillas (uy, que casi hago eslogan y todo). Por pesada que parezca con el tema, los días de deporte caigo rendida.

·         SOFOCOS. Es bastante cómico (dejémoslo con tinte gracioso) encontrarte rodeada de personas que se estremecen por el frío mientras tú empiezas a despojarte de todo como si no hubiera un mañana. Cuestión de segundos pero dramáticos en ocasiones. Ardes, literalmente, por dentro.

·         MEMORIA POLLOSA. No nos vamos a engañar, nunca he sido un lince recordando datos pero… me gustaría poder recordar mejor las cosas que me dicen porque puede parecer desinterés. Me pongo notas, recordatorios, alarmas… Lo siento, pero a veces ni con eso.

·         LABILIDAD EMOCIONAL. Se trata de una inestabilidad en el ánimo. De manera totalmente involuntaria puedo pasar de una risa sincera a un llanto desbocado en cuestión de segundos. Entenderéis que para una persona controladora como me considero yo, andar con las emociones sin rieles, llega a ser algo frustrante. Te sientes como desnuda, mucho más que cuando te paseas con la teta fuera por radioterapia ¡Y eso que he ganado mucho en el tema del pudor! (mi torso lo conoce medio Valencia y alrededores). Me he vuelto como caracol sin caparazón, expuesta a lo que ¿otra vez la suerte? (puñetera suerte) quiera ponerme delante de mis ojos. A veces son simples recuerdos, conexiones inconscientes, que rememoran el daño y desatan el llanto. Si al principio del tratamiento contaba con los dedos de una mano los momento-pañuelo ahora, bien por decaimiento o por gilipollez extrema, no me quito la lágrima de encima.

·         INTOLERANCIA AL SUFRIMIENTO. Al hilo del punto anterior, y con intención de no sobreexponerme a imágenes que ya sé que despiertan el botón del sollozo, procuro evitar situaciones o historias (incluso películas) que me van a producir sufrimiento. En circunstancias normales se trataría de acontecimientos habituales pero que con esta expresión desproporcionada de las emociones hace que me agote incluso más que una tirada larga de entrenamiento. Es uno de los motivos por los que no me siento aún preparada para retomar la actividad laboral. Si no trabajara de cara a la enfermedad creo que me sería más fácil.

Pero no me quiero quedar sólo con los aspectos negativos. Otras cosas han mejorado.

-          Mi aspecto físico es lo más evidente. Es una pasada tener cejas y pestañas. Ya hasta puedo empezar a peinarme con el pelo que tengo. Eso de que sale más fuerte y rizado…ejem, ejem. Además, con eso de que estoy cuidando también la alimentación,  he perdido algo de peso y me veo mejor, ¡a veces hasta buenorra!, que aunque me falte una teta el resto de curvas siguen estando.  

-          Tengo algo más de tiempo de concentración. Mantengo la dispersión mental que ya me caracteriza pero consigo aguantar más tiempo leyendo que durante la quimio. Enrabietada cerraba el libro con tan solo media página leída. No podía avanzar.

-          Vivo más tranquila. Impensable hace unos meses, pero ahora funciono sin reloj. Y, aunque me sigo considerando un “culo inquieto” (lo soy y lo seré), he bajado nivel de revoluciones. Al principio esto me molestaba mucho. Me fue impuesto. Ahora decido que vivir así es mejor y hasta necesario.

-          He mejorado mi autoconocimiento. Me he probado en diferentes campos, he explorado inquietudes que por cuestión de tiempo no desarrollaba y me he escuchado más atentamente, descubriendo necesidades insospechadas y fascinándome ante el enigmático mundo de la introspección. He dejado de dar para comenzar a darme.

Posiblemente, escrito así, por puntos, tan estructurado, cual libro de sociales, pierda poder literario, pero no veía mejor forma de empezar a poner orden en mi vida. Mientras tanto cruzo los dedos por si este año toca 😉 Quién sabe. Cuestión de suerte. 

BICHITO A LA PLANCHA - LA RADIOTERAPIA

Creo que esperaba un final apoteósico. Creo que tantas veces imaginé el momento de terminar que lo había idealizado. Dedos para contar cómo avanzaba con la quimioterapia, brazo arriba para comparar como poco a poco iba ganando movilidad tras la cirugía, números y más números que indicaban las sesiones de radio y…los meses pasan, la pauta terapéutica se cumple, pero, todo no acaba aquí.

Sí es cierto que al finalizar con la radioterapia sentí alivio. No se borra de mi cabeza el abrazo que le di a mi madre diciéndole “Ya está. Ha terminado” mientras llorábamos juntas al salir del sótano. Y es que se ha hecho largo. Llevo 11 meses tratándome. Para mí una eternidad. De hecho, apenas recuerdo mi vida de antes. Y cuando lo hago, no es con anhelo o nostalgia, sino con rechazo. Me duele mirar atrás y rememorar cuánto me castigaba a mí misma, con cuánta autoexigencia me hablaba y lo poco que me cuidaba.

Pero voy por partes; hoy sólo quiero cerrar el capítulo de la radiación.  

Inicialmente no estaba del todo claro que fuera a recibirla. No a todas las mujeres a las que se les practica una mastectomía tienen indicación de radioterapia. Es necesario cumplir ciertas condiciones. En mi caso, con ganglios afectos en axila, decidieron que lo mejor era aplicarla.

Cuando estás en las inmediaciones del servicio de radioterapia te sientes como en una central nuclear. Carteles de precaución y puertas blindadas con espesor de neumático de todoterreno se mezclan con técnicos que se apresuran por salir de la estancia antes de que la radiación comience.

En la primera visita se hace una planificación. El oncólogo radioterapeuta junto con un técnico realiza una simulación para identificar el campo de tratamiento. Es por eso que nos marcan con unos pequeños tatuajes, para tener las coordenadas de la zona a tratar.

Ese impás de tiempo desde la simulación hasta la primera sesión transcurre lento y te descubres impaciente ante algo que se vive como un premio más que un trámite. “¡Ya me han llamado! ¡Ya empiezo!”

Las sesiones no son largas, de unos 10 minutos. Creo que algunas afortunadas con máquinas más modernas están incluso menos. Debes colocarte siempre en la misma posición, boca arriba, con los brazos levantados y la cabeza girada al lado contrario. E1, 5-8… Tus medidas dejan de ser valoradas con cinta métrica y te conviertes en una visión tridimensional computarizada esperando a ser churrascadita.  

Pasé las primeras sesiones perpleja, curiosa, observando todo lo que mi posición me permitía y contando los “disparos”. Cada día era una nueva guerra de marcianitos de videoconsola atacando al monstruo desvalido e indefenso, acorralado ante tanta precisión de medida. Conforme pasaba el tiempo empecé a pensar que quizás aquel monstruo ya no estaba, y que posiblemente aquellas descargas de radiación sólo aseguraban la limpieza del terreno. Quizás esté llegando el momento de hablar del cáncer en pasado. Fue ahí cuando, permitidme la palabra, disfrutaba de cada sesión y aprovechaba para embaucarme en la musicalidad que ofrecía el sonido de la estancia, sin estar atenta a ninguna otra cosa más y aceptando el nuevo significado de lo que estaba ocurriendo.

Algo que nos preocupa creo que a casi todas las personas que pasamos por este tipo de tratamiento es cuidar nuestra piel, no quemarnos. Es increíble el abanico de cremas que puedes utilizar para protegerte. Tantas como consejos sobre si ésta o aquella es mejor que la otra. Aunque es una obviedad, no todos tenemos el mismo tipo de piel, por lo que mi consejo es arriesgarse con una y probar. Y si te dan muestras, mejor que mejor. Con una primera aplicación ya sabes si esa crema te convence o no.

Parece que lo habitual es mantener la piel sin problemas hasta la mitad del tratamiento y empezar a notar cambios a partir de ahí. Yo he tenido la suerte de mantener la piel bien hasta las tres últimas sesiones. Empezó a ponerse rojita y a molestar, como a estar tirante. Lo curioso es que una vez terminado el tratamiento es cuando se ha puesto peor. Y es que, como me dijo la radioterapeuta, al ser dosis-acumulativa, es algo que puede ocurrir.

Me he pasado estas semanas de cara al espejo, con la crema en mano y dale que te dale al masajito para poder minimizar los efectos. Me gusta sentir que hago todo lo posible por mí. Incluso cuando hace frío y me toca estar con el torso al aire. Calefacción al máximo y ¡arreglado!

Es posible que hasta este momento no me hubiera mirado tantas veces la cicatriz y con esto la ausencia de mi pecho derecho. Lo he dicho desde el primer momento, no me acompleja. Pero incluso llegué a dudar si me estaba haciendo bien mirándome tanto. Es una toma de conciencia continua de la situación de enfermedad, pero al mismo tiempo un momento para generarme autocuidado y, por qué no, autocariño. Es una ambivalencia complicada.

Sin embargo, y esto es una ardua confesión, no es lo que me ha resultado más difícil. Para mí lo peor ha sido asumir la frustración que genera no poder estar tan activa como antes.

Como sabéis, empecé a correr durante la quimioterapia. Era casi un volver a empezar tras cada gotero. El mes previo a la cirugía fue el que más disfruté. Conseguí hacer mis primeros 5 km. Después vino el periodo de convalecencia y posteriormente una nueva “puesta a punto”. Satisfecha por seguir avanzando me enorgullecía al decir que continuaba corriendo a pesar de la radioterapia. Ingenua ante lo que me venía, me esforzaba cada día más por mantenerme, ya no para mejorar. Pero tuve que parar. Me di cuenta de que, aunque podía salir a correr, el tiempo de recuperación ya no era un par de horas como antes. Pasarme el día en el sofá por haber corrido por la mañana empezó a dejar de compensarme. Aceptarlo me ha costado.

Estoy cansada. Algunos días agotada. Pero ya le he cogido el truco. Si alguna vez hablé de la energía equiparándola a la batería de un móvil, hoy me reafirmo. La estrategia está en dosificarte. ¡Menudo descubrimiento, eh! Si mi paquete de energía lo tengo en 100 al despertarme, lógicamente, si gasto 70 en una actividad física intensa por la mañana, me arrastraré durante todo el día. Ahora salgo a andar y, aunque no me genera la misma satisfacción, lo vivo como un logro. Estar tumbada todo el día no es una opción.

MI SUPERMAN, QUIERO SER TU SPIDERWOMAN

Cuando una peli o un libro, además de contarte algo, incluye una historia de amor, parece mucho más completa. Al menos, a un determinado tipo de público, en el que me incluyo, nos llega más, nos toca la fibra. Soy una romántica empedernida. 

Mi cuento, mi vida, también tiene una bonita historia de amor, y qué mejor que hoy para compartirla, en nuestro primer aniversario.

Cincuenta y siete días distan desde aquel primer beso, un 25 de octubre, a mi diagnóstico de cáncer, el 22 de diciembre.

Andreu y yo habíamos compartido algún que otro saludo formal en sesiones de hospital. Misma profesión, ambos somos médicos de familia, pero en diferentes centros. Captó mi atención en una charla en la que participó; me hizo pensar que se trataba de un tío inteligente, quizás seriote (no podía estar más equivocada) y muy centrado. Yo, que siempre me he considerado una payasa, pensaba que me miraba con benevolencia, aun ganándole en años.

Un tiempo más tarde me destinaron al centro de salud donde él trabajaba. Llegué triste. Venía de haber estado trabajando dos años en un mismo pueblo, donde había forjado grandes lazos con compañeros y pacientes. Los cambios nunca me han gustado. Me tocaba volver a empezar y no era el mejor momento. Estaba a mitad de un máster en cuidados paliativos, con sus viajes quincenales y embaucada en veinte mil proyectos. Mi agenda echaba humo. 

Me quiso ayudar y con esa excusa comenzamos a quedarnos a comer en el bar de al lado del centro de salud con intención de avanzar en el trabajo. Recuerdo que no parábamos de hablar y contarnos cosas y que nunca quedaba tiempo para lo que en principio era el objetivo de la comida. Aquel verano, el verano de 2016, transcurrió así, entre risas, menús de mediodía y batas blancas.

Después de algunos meses me di cuenta de lo mucho que le admiraba y de lo a gusto que me hacía sentir. Fue entonces cuando dudé si además de un gran amigo podría ser algo más. Pero… ¡vinieron los peros! ¿Compañeros de trabajo?, ¿más joven que yo? … ¿y si no iba bien?

Decidí que arriesgarse es de valientes. Además, por primera vez, alguien me llegaba por “una vía accesoria” y no por la típica con filtro en los ojos. Y así se lo hice saber con nuestro primer beso, tímido y expectante, porque poco atisbo amoroso había notado yo antes en su mirada. Gran actor mi chico, que más tarde confesó encontrarse en mi misma situación, pero decidió mantenerse en la retaguardia por darme espacio.

Recuerdo que hubo gente que se enteró de nuestra historia al mismo tiempo que conocían mi enfermedad.

No sé qué habría pasado si Andreu no se hubiera presentado en mi camino. Aunque llevaba meses notando un bulto en mi pecho hacía caso omiso. Llevaba demasiadas cosas encima como para pararme a revisar nada. Sería una tumoración benigna y no estaba para perder el tiempo. Sin embargo, cuando me palpó, no dudó ni un segundo en que era necesario hacer una ecografía y él mismo la solicitó.

Mi ángel, mi salvador… Gracias por aparecer en mi vida.

Las primeras semanas me sentía muy culpable. Con mi enfermedad lo había estropeado todo. Se acabaron nuestras citas al finalizar la consulta, nuestras dudas compartidas, aquellos besos a escondidas… Por mi culpa todo se desmoronaba y aquel camino de rosas que envuelve todo inicio de pareja lo había convertido en una mierda de carrera de obstáculos.

Goteros, efectos secundarios, llantos a veces sin motivo, simplemente al verle, porque mirándole era como llegar a casa y despojarme de mi armadura. Lo ha aguantado todo. Lo sigue haciendo ahora.

No conozco persona más paciente que él. Generoso e intuitivo. Complaciente pero crítico. De los pocos que ha tenido valor de decirme, en estos meses de fragilidad física y emocional, si me estaba equivocando. Cariñoso, ha respetado siempre mis tiempos y me ha hecho sentir la mujer más deseada del planeta.

No se ha cansado de decirme que esto nos haría más fuertes y que si éramos capaces de superarlo, ya nada podría con nosotros. Y así está siendo.

Mi mitad, mi puzzle bipieza, ha demostrado ser también un valiente, quedándose a mi lado cuando lo que asomaba eran truenos. Mi particular Superman con capa acolchada para proteger de manera aún más reconfortante. El humor no falta entre nosotros. Y con cada bache que aparece no tarda el darle el toque cómico, como mi efecto spiderwoman con mi nuevo dedo en resorte, que molesta tanto cada mañana.

Hoy, en nuestro primer aniversario, lo tangible se queda corto. Y es de esta forma, con la escritura, como mejor puedo canalizar mis sentimientos y decirle, de forma sincera y sin tapujos, que sea el tiempo que sea, sólo quiero vivir a su lado.

INVESTIGACIÓN, ME SUMO.

Después de la borrachera rosa de ayer, con infinidad de mensajes de apoyo, campañas solidarias (lamentablemente algunas teñidas con destellos lucrativos) y tantas, tantas emociones compartidas, hoy me siento a escribiros algo que para mí es importante.

Ayer las huchas se llenaban de donativos, los comercios de productos solidarios y los periódicos de imágenes con calvitas. La voz, unánime, reclama más investigación. La mayoría de lo recaudado ayer se destinará a ello.

Soy la primera que colabora. No voy a hacer recuento de lo invertido hasta la fecha, pero lógicamente, me toca de lleno. Sin embargo, he de reconocer que es algo que me genera impotencia. ¿Es necesario recurrir a la compasión para que los ciudadanos de a pie se conmuevan y donen? ¿Hace falta que te toque de cerca para darte cuenta de la necesidad que existe? Hay tantas causas… Podríamos invertir todo nuestro salario y se seguiría quedando corto. Desconozco cómo valoran “los de arriba” el porcentaje total que debe destinarse a investigación. Imagino que no es tarea fácil contentarnos a todos. El otro día lanzaba preguntas al aire: Compensaría si….

-         ¿Se invirtiera más en prevención? Me refiero a la promoción de hábitos de vida más saludables, al consumo de productos frescos y locales, a la actividad física, a la eliminación de ciertos tóxicos como el tabaco…

-        ¿Nos hicieran pruebas de screening/cribado poblacional? Mamografías o ecografías a edades más tempranas quizás.

-        ¿Se hicieran más campañas para conocer la técnica de autoexploración o los signos de alarma del cáncer de mama?

Las cifras asustan. La incidencia (número de casos nuevos) va en aumento y cada vez en personas más jóvenes. Sé que yo estoy en un rango de edad poco habitual, pero… ¿Cuánto dinero “estoy costando”? ¿Cuánto “cuesta” tratarnos a todas? Y entro en un tema peliagudo porque es cierto que muchas veces, a pesar de llevar una vida saludable, a pesar de estar bien informado y a pesar de los pesares, desarrollas un cáncer.

Independientemente de todas estas dudas, lo que está claro es que para mejorar es necesario investigar. Dichosos los investigadores que, aunque avanzan a pasos agigantados, cuentan con un mar de limitaciones. Ayer contactaba conmigo una mujer que pierde su trabajo en un centro de investigación de Madrid debido a que, con la ley actual, no pueden estar más de tres años en el mismo puesto sin ser indefinidos. Según me contaba, el 80% de la plantilla se va a la calle por este motivo. Conozco a compañeros que pueden investigar gracias a las becas, que no son tantas, ni tan boyantes como parece. Existen infinidad de proyectos que se quedan en el tintero porque no hay dinero. Qué triste…

Pues toda esta parrafada para contaros que he tenido la suerte de poder participar como paciente en un estudio de investigación. Justo ayer me asignaron a una de las ramas/grupo de un ensayo clínico en fase tres. ¡Os explico un poco a groso modo!

Un ensayo clínico es la evaluación de un medicamento nuevo en seres humanos.

Cada medicamento nuevo debe pasar por una serie de fases:

-          FASE I:  Se estudia si el fármaco nuevo es seguro, la mejor forma de administrarlo (por boca, intravenoso...) y cuál es la dosis adecuada.

-          FASE II: Sirve para evaluar la eficacia del nuevo tratamiento en un determinado tipo de cáncer.   

-          FASE III: Estudia si el tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, es decir, si es superior al que se está utilizando en la actualidad.

-          Fase IV:  Estudia los beneficios y efectos secundarios a largo plazo.

Los ensayos clínicos de fase III (el mío) necesitan un grupo o rama de tratamiento y un grupo de control con quien poder compararlo.

Cuando recibí el diagnóstico de cáncer, el bloqueo inicial me llevó a pensar en una muerte temprana. Erróneamente asumía que formar parte de un ensayo clínico significaba jugar la última partida. Si me lo proponían sería porque no quedaban más opciones para mí. Qué fácil es meter la pata y más cuando estás cagada hasta las cejas.

Ayer, con la curiosa coincidencia de la celebración de nuestro día, comencé con mi nuevo tratamiento. Se trata de una cápsula diaria, que, junto con la pastilla, también diaria, y el pinchazo mensual que me administran, pretende demostrar superioridad frente a pastilla y pinchazo solos. Si es mejor o peor no lo sabremos hasta pasados unos años.

Imagino que ahora estaréis pensando lo altruista y generosa que soy. No os engañéis. Me encanta la idea de poder ayudar a otros (decidí dedicarme a ello) pero esto lo hago sobre todo por mí, porque apuesto por las nuevas opciones, confío en los profesionales que me atienden y deseo que mi porcentaje de supervivencia aumente.

Porque, al fin y al cabo, como dice Pablo Arribas, quien no arriesga no nada. Ni pierde, ni gana; ni sufre, ni ama.

TENGO, TUVE, TENÍA... CÁNCER

Paradojas de la vida. ¿Es posible tener una enfermedad como el cáncer y sentirse sano? Pues responderé bien fuerte y claro: ¡SIIIIII!

Otra diferente es que realmente lo esté, pero dejemos de lado las obviedades científicas y permitamos que nuestro sistema de creencias gobierne sobre el resto de cosas. No me he vuelto metafísica ahora (o quizás sí) pero qué feliz me hace poder sentirme "limpia".

Esto no significa que no esté limitada. El cansancio acecha, y con cada sesión de radioterapia se aproxima más, empujando casi. Lo visualizo como algo grande, corpulento, que se pega a la espalda como si en una cola del Mercadona estuviéramos y quisiera pasar por encima de mí. ¡Ehhh! ¡Que voy primero! Y eso que sigo teniendo un brazo medio tonto. Bueno, ahora casi que son los dos. El derecho por el pequeño linfedema y los coletazos de la trombosis linfática superficial y el izquierdo por imbécil, que se lleva todo el peso (Ay pequeño, haber pedido susto, que al final el muerto vas a ser tú).

Astenia (o cansancio), limitación funcional en ambos brazos y como la cosa no está para ir desperdiciando efectos secundarios me pido una de parestesias (sensación anormal de hormigueo o entumecimiento). No me noto a penas la palma de las manos. Empezó por la izquierda y al poco de intervenirme. Pensé que qué extraña coincidencia. ¿Se habrían equivocado de axila y me habrían quitado los ganglios de la otra? Pero la cicatriz delataba la astucia del cirujano. Al poco empezó la mano derecha, que por envidiosa no solo se ha puesto a la altura de la compañera sino que además la supera. Si antes os contaba que se me caían las cosas imaginaros ahora con las manos de trapo que tengo. La sensación es como si llevara guantes de lana siempre encima.

¡Iiiiieeeeehhh!!! Pero no quiero hacer la lista de las cosas pochas. Prefiero dejarme las otras en el tintero y quedarme con que a pesar de esto (y más) me siento sana. De hecho empiezo a dudar con el tiempo verbal: “tengo cáncer”, “tenía cáncer”, “tuve cáncer”… Me pregunto si ya puedo hablar de mi cáncer en pasado. Y volvemos a lo mismo. Sé que hace falta un tiempo para hablar de remisión de enfermedad y otros conceptos varios pero… yo prefiero pensar que ya no está conmigo. Y si algo queda, se está churrascando con cada sesión de radio. Cuando suena el pitido que indica que la radiación se administra pienso en las maquinitas de juego y los disparos que se lanzan desde el mando. Acorralado, con marcas gigantes en mi piel que dan las coordenadas e indefenso, muere a la plancha mi bicho. 

Y con olor a quemadito me vuelvo a casa contenta, con sensación de que estoy sana, de que el cáncer ya no me acompaña, al menos en lo físico. Me cuido. Como mejor, hago un poco de deporte, intento mantener la mente activa… me falta controlar la gestión de los nervios y preocupaciones. Me he dejado lo más difícil para el final, como cuando preparas un examen, que dejas para repasar a última hora esa tabla inmensa, llena de datos, esa que no encuentras por donde coger pero que sabes seguro que entra en las preguntas.

Libre de enfermedad, en remisión... al borde de la recidiva...prefiero no encasillarme y ofrecer opción al poder de la mente, que junto con los tratamientos, posiblemente sea un potente aliado. Quizás si pienso que ya no tengo células cancerígenas éstas desaparezcan. Quizás también con esto mi deseo se cumpla. 

¡Oh, tiene cáncer! ¿y ahora qué le digo? Cómo comunicarse con una persona que tiene cáncer

Si estás leyendo esto es: 1) porque me conoces, 2) porque tienes un familiar, amigo o conocido con cáncer, 3) porque eres un cotilla. Si la causa es la tercera te recomiendo que estés igualmente atento. Al paso que vamos, desgraciadamente pocos son los que no tienen cerca a una persona enferma de cáncer.

En realidad no pretendo adoctrinar ni crear escuela. Ésta es sólo mi visión. Tampoco he buscado bibliografía al respecto. Me baso en mi experiencia.

Desde que estoy enferma he recibido multitud de mensajes, me he encontrado con muchos conocidos en la calle y he quedado con muchos amigos (son ya nueve meses desde el diagnóstico). Me sorprende la variabilidad de mensajes que recibo. Y es que esto no trata sólo habilidades de comunicación. Creo que incluso limitarlo al concepto de empatía (capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos) hace que se quede corto.

Estoy enferma. Tengo cáncer. Pero soy una persona igual que tú. Tener cáncer no me relega al club de los “pobrecitos” o al de los “que desgracia más grande, no se lo merece”. De las cosas más incómodas en cuanto a comunicación se refiere es que me mires con condescendencia y pena. Y es que hay dos tipos de comunicación, la verbal, que es la que realizas con las palabras, y la no verbal, que incluye tus gestos, tus movimientos… Tener cáncer hoy en día no es sinónimo de muerte. Tener cáncer no sentencia. Al menos no siempre. Por ello te pido que me hables con normalidad, como con cualquier otra persona. Que tus ojos no transmitan tristeza y mires los míos, sin esquivarlos, que tus brazos no estén cruzados, que incluso te acerques o toques mi hombro.

Más ardua la tarea del mensaje. A veces basta con un “me alegro de verte”, “qué buen aspecto” o un “mira que estás guapa”. Al menos a mí, me gusta no aparentar enferma. Sé que no sigo los cánones de belleza con mis cuatro pelos mal puestos, pero hay días que consigo verme guapa. Me encanta si soy capaz de transmitírtelo y además me lo dices.

Me cansan los “¿cómo te encuentras?” o “¿estás bien?”. Sé que se preguntan con la mejor de las intenciones. Es más, agradezco muchísimo cuando alguien me escribe adrede para interesarse por mí. Pero cada vez que una persona me pregunta esto me traslado la pregunta a mí misma: ¿Y ahora cómo estoy? ... Era fácil responder al principio porque muchas veces me encontraba fuerte, animada y disfrutaba diciendo que bien, que dentro de lo malo no podía quejarme. El abanico de posibilidades en cuanto a respuestas se ha abierto. Y chequearme a cada momento no hace más que confirmarme que ya no ganan siempre los “estoy bien”. Por eso a veces no he respondido o he tardado en hacerlo. Me disculpo aquí por ello.

En contra, los mensajes “me acuerdo de ti” o “te mando un abrazo” o incluso un simple emoticono con un muñeco amarillo que pone morritos, los recibo con el corazón abierto. Estos mensajes son los mejores. Me hacen ver que soy importante para la persona que los escribe, porque ha pensado en mí y además me muestra su afecto, sin juzgar o sin esperar respuesta.

Me encanta que con mis cambios de hábitos, en busca de una vida más saludable, contagie a quien tengo cerca. Pero que me digas “¿sabes que he empezado a cuidarme más?, porque con lo de mi tío/primo/compañero de trabajo que se murió por cáncer y tú, me he asustado y quiero estar bien” la verdad es que no me ayudas mucho. Perdona que no me identifique con esa persona que se murió por cáncer; yo aún no lo he hecho.

Los “hace tiempo que no escribes” o “no se te ve mucho por Facebook” creo que caen por su propio peso. Aunque agradezco igualmente el interés de quien lo expone.

Dejo para el final justo algo relacionado con los finales. En este momento estoy aún pendiente de empezar la radioterapia. Será el final de mi tratamiento de choque (por llamarlo de alguna forma). Pero no solo el tratamiento no acaba aquí, porque llevaré hormonoterapia durante diez años, sino que la enfermedad no termina con este tratamiento gordo, de choque, activo,… que incluye la quimio, la cirugía y la radioterapia. La enfermedad me va a acompañar SIEMPRE. Incluso cuando los controles salgan bien y me den cita de revisión en un año.

Mis esquemas, mis planes, mi vida, todo, se ha derrumbado con la enfermedad y ahora me estoy reconstruyendo. No sé cuánto tiempo va a costarme, ojalá poco, pero no nada más terminar la radioterapia. A día de hoy sigo asimilando la noticia. Hay días que me despierto desubicada hasta que recuerdo que tengo cáncer. Eso no significa que no lo tenga aceptadísimo. Pero se trata de un proceso. Si hubiera un interruptor que me permitiera hacer como si nada hubiera pasado créeme que lo habría apretado.

Por eso, me incomoda bastante cuando me dices “qué bien, en nada terminas y a la marcha, como antes”. La primera parte del mensaje es perfecta. Sí, termino un tratamiento, y eso es bueno porque tantas consultas, citas, papeles, analíticas, batas blancas, cansa. Pero la segunda parte es una utopía. Nunca va a ser como antes. Y esto no es ni bueno ni malo. Simplemente diferente.

Entiendo que quizás habré desconcertado a muchos, alarmado a otros y retraído a otros tantos. Adoro cada uno de los contactos que tengo con vosotros y cada mensaje o llamada que recibo. Ojalá esto no ahuyente a nadie ni genere rechazo. Lo que pretendo es justo lo contrario. Facilitar que este proceso, que es tan complicado, lo normalicemos entre todos. Explicarlo me parecía lo más adecuado.

NUTRICIÓN Y CÁNCER DE MAMA

Tuve la fortuna de coincidir con Matteo durante la formación del máster en Cuidados Paliativos que realizamos en Barcelona. Excelente profesional, con un carisma especial y una sensibilidad arrolladora, se ha convertido en mi tutor de musicoterapia desde el inicio de mi enfermedad y un gran amigo.

He recibido de él este regalo que quiero compartir con vosotros:

A veces, inmediatamente después del diagnóstico de cáncer la situación de las personas afectadas me recuerda la del señor Josef K en “El proceso” de Kafka. Profesionales y comités las llevan por pruebas y planes de tratamiento (cirugía, quimio, radio, tratamientos experimentales en distintas combinaciones), familiares y amigos las rodean de cariño y apoyo, pero es como si estas personas se dejaran llevar, sin tener muy claro si y como tener un papel activo. Poco a poco se empiezan a buscar puntos de apoyo y retomar un poco de control. Con frecuencia uno de los puntos de apoyo es la alimentación.

Es importante refutar algunas creencias sobre alimentación y cáncer de mama y al final, lo que nos ayudará más es ser razonables y tener sentido común.

Mito número1: una dieta vegetariana, vegana, paleolítica, sin gluten, sin lactosa, alcalina etc.. mejorará el pronóstico.

Esto es falso, no hay ningún estudio que demuestre que cambios drásticos en la dieta puedan mejorar el pronóstico o hacer más tolerables los efectos de los tratamientos

Mito numero 2: es mejor evitar los azúcares porque podrían representar “comida” también para las células malignas.

Esto es falso, una alimentación equilibrada prevé cierta cantidad de carbohidratos que no se tiene que eliminar. En moderada cantidad también los azúcares sencillos se pueden comer.

Mito numero 3: los complementos alimenticios ayudan a mejorar el pronóstico.

Esto es falso, una alimentación equilibrada (dieta mediterránea) aporta toda la cantidad de vitaminas y minerales que se necesitan. En casos específicos se puede emplear vitaminas (B12, ac fólico o D) en caso de desarrollar una carencia como efecto de un tratamiento o de otros factores.

Mito numero 4: se ha de evitar la leche porque aumenta el riesgo de recidiva

El mecanismo por el cual la leche podría ser prejudicial es la inducción de los genes BRCA por parte de las grasas que contiene y la presencia de estrógenos y factores de crecimiento (IGF1), En este momento no hay evidencias concluyentes que relacionen el consumo de leche con la recidiva de cáncer de mama y la mayor parte de las recomendaciones a nivel internacional concuerdan en que consumir 1-2 tazas de leche al día y 1-2 porciones de queso la semana es seguro.

Cáncer de mama y modificaciones de la composición corporal

En la consulta de endocrinología es muy frecuente atener a mujeres que han experimentado un aumento de peso tras un tratamiento por cáncer de mama. Este aspecto se añade a las modificaciones de la imagen corporal que supone la cirugía. Los factores que predisponen a un mayor aumento de peso son la edad joven, un peso normal antes del tratamiento, el tratamiento con quimio o radioterapia, y la menopausia farmacológica mientras no es del todo claro el papel de los antiestrógenos. La reducción de la actividad física consecuente a los efectos de la enfermedad o de los tratamientos también es un factor que contribuye.

Los cambios más relevantes en la composición corporal son un aumento de la cantidad de grasa a nivel abdominal, visceral, y en las extremidades a la que se asocia una reducción de la masa muscular. En cuanto a la reducción de la actividad física se ha descrito una disminución de 3.6h por semana en mujeres sometidas a quimioterapia respecto a 1.6 horas por semana en mujeres sometidas solo a cirugía. Las mujeres con exceso de peso en el rango de la obesidad reducen más la actividad física respecto a las mujeres en normopeso. Tratamientos combinados con quimio terapia, radioterapia y cirugía se asocian con una reducción del 50% de la actividad física respecto a una reducción del 24% con la sola cirugía.  Un dato importante es que los cambios en la composición corporal y en el metabolismo suelen mejorar 6-12 meses tras finalizar el tratamiento, pero el aumento de peso puede seguir durante otros 24 meses.

En un estudio con grupos focales el 50% de las mujeres describían el problema del peso como uno de los problemas importantes.

Consejos alimentarios durante el tratamiento

La dieta mediterránea es aconsejable antes, durante y después del tratamiento, es equilibrada y proporciona todos los nutrientes necesarios. Además, es una de las pocas dietas (o la única) que ha estado extensivamente estudiada. Se aconseja hacer comidas frecuentes (4-5 al día), utilizando técnicas de cocción sencillas, al horno o al vapor, comiendo con frecuencia futa y verdura fresca (4-5 raciones al día). Esto de las 4-5 raciones puede parecer mucho, pero si a media mañana se come una pieza de fruta, en comida y cena verdura y a media tarde otra pieza de fruta ya estamos con 4 raciones. Posiblemente elegir alimentos con un buen contenido en proteínas (en este sentido se puede preferir el pescado y la carne blanca a la carne roja). Las personas veganas o vegetarianas deberían consultar con un dietista para asegurar un aporte de proteínas adecuado. Los cereales y los derivados del grano se recomiendan a diario, son una fuente de carbohidratos, fibra, vitaminas y minerales. También es importante una adecuada hidratación, 1.5 2L de agua al día. Es aconsejable consumir la mayor cantidad de agua entre comidas.

Especial cuidado se ha de tener con pomelo y soja.

El pomelo contiene unos productos que inducen la acción de un enzima en el hígado (CYP3A4) que interfiere con el metabolismo de algunos fármacos antitumorales. Por esta razón mejor evitarlo durante el tratamiento

Es también recomendable evitar el consumo de soja durante el tratamiento sobre todo en personas en tratamiento hormonal o con tumores hormono sensibles.

En cualquier caso, ante la duda siempre es recomendable consultar el oncólogo.

No me voy a detener sobre las modificaciones alimentarias en caso de síntomas secundarios a los tratamientos (pero al final está un enlace en el que se encuentran consejos) como nausea, vómito diarrea etc.

Sin embargo, me parece importante hablar de unos consejos para la xerostomía (boca seca). Se recomienda llevar siempre una botella de agua para hacer pequeños tragos. Se recomiendan por lo menos 2 litros de líquidos al día (agua, infusiones, polos, granizados…). Es aconsejable comer alimentos ácidos (piña, naranja…) sobre todo entre comidas. Intentar comer con más frecuencia puré, sopas, pudding, flanes, gelatinas y, porque no, helados. Para las proteínas el pescado es más fácil de tragar respecto a la carne, y se aconseja consumir verdura bien cocida. También se recomiendan tortillas y huevos revueltos y pasta o arroz bien cocidos.

A veces, si la xerostomía es muy importante se puede utilizar una solución para la hidratación oral como la solución O.M.S. (aquí la receta para formulación magistral).

Solución O.M.S.:

Jarabe simple 200mL

NaCl 2 g

HCO3Na 2 g

Esencia de menta g gtt

Agua destilada 1 L

Disolver NaCl y HCO3Na en parte del agua en un mortero y añadirlo en una probeta

Añadir el jarabe en una probeta

Completar el volumen con agua

Compactar el volumen con agua

Añadir la esencia de menta

Envasar en frascos de plástico

Consejos alimentarios después del tratamiento

Primero, y esto vale antes, durante y después, no obsesionarse con la alimentación, ponerse objetivos razonables y, sobre todo, alcanzables.

Siempre recomendada la dieta mediterránea, con fruta y verdura a diario, pasta/arroz/patatas 2-3 veces la semana preferiblemente el mediodía, pescado 3-4 veces la semana (no frito…) , carne 2-3 veces la semana, legumbres 2-3 veces la semana y limitar las grasas saturadas. Es también muy importante hacer actividad física de forma regular (tan solo pasear 20-30 minutos al día puede ser suficiente) lo que más importa es la regularidad.

Último, pero no menos importante: dejar espacio para algún capricho, que la dieta no es ni una tortura ni una tarea imposible. Con fantasía y variando la alimentación de forma saludable es posible lograr un primer objetivo: encontrarse un poco mejor, y esto llega antes de que la báscula se entere.

Para profundizar:

http://www.alicia.cat/es/document?tag=c%C3%A1ncer se trata de las recomendaciones de la fundación Alicia en asociación con el Instituto Catalán de Oncología.

Matteo Fabbi

Especialista en Endocrinología y Nutrición

Hospital General de Catalunya