MI TUMOR TIENE FECHA DE CADUCIDAD

La gestión de la incertidumbre parece que no entienda de ensayos o entrenamientos previos. Salí de la consulta de cirugía con un “ya te llamaremos”. Cuánto peso tienen esas palabras en una persona enferma. Se habían quedado pendientes algunas preguntas “banales” en cuanto a si debía o no ir mirando prótesis, sujetadores especiales,… Las cuestiones de más peso las eclipsaron.

Los días pasaban y seguía sin saber dos cosas que para mí son importantes: la fecha de la intervención y el resultado de la resonancia de control que me hice al finalizar la quimio que, aunque no iba a modificar el tipo de intervención (porque ya estaba claro que necesito una mastectomía radical), sí tiene implicación pronostica.

Decidí llamar yo cuando pasaron tres semanas de aquella visita. No sabía si era un tiempo normal o quizás me estaba adelantando. Pero me generaba mucha angustia continuar sin saber nada. Me atendió la enfermera responsable de la unidad de mama, como siempre amable y entregada. Mi tumor parecía tener fecha. Si no había ningún contratiempo, el 28 de junio. En cuanto a la reso, como Gurb, sin noticias.

Qué alivio genera conocer una simple fecha. Miércoles, el miércoles 28 de junio será el día en el que te dejaré marchar. Sin rencor, te irás. Y espero que por mucho tiempo. Después de 6 meses de convivencia consciente, 6 ciclos de quimioterapia, decenas de libros leídos, otros tantos cuadros pintados, cientos de kilómetros recorridos en paseos, caminatas y carreras, miles de lágrimas derramadas, tantas como risas en venganza, ese día te irás. Y lo harás llevándote parte de mí. No sólo te llevarás parte de mi cuerpo. Se va contigo mi inocencia, mi ingenuidad y parte de mi preciada tranquilidad, pese a que parezca una contradicción. Ya no concibo vida si no es con tu recuerdo.

Hablando con personas de mi entorno, me ha sorprendido que muchos coinciden en que éste es un periodo que estoy aprovechando al máximo, que no paro y que hago mil cosas. Y es cierto, la enfermedad es una oportunidad para enriquecerse. Pero no me gustaría estar dando una imagen equivocada de lo que verdaderamente supone tener cáncer. Si me veis así es porque me esfuerzo por estar bien. A veces saco fuerzas de donde no hay por no faltar a una clase de yoga o por ir a comer con mi familia. Mis ganas pueden con ese cansancio, que ya no sólo es físico.

Me comparo muchas veces con una mera batería de móvil. Si lo has dejado cargando durante la noche, la buena gestión de su uso te permite disponer de carga durante todo el día. Pero si pasas la mañana utilizándolo sabes que a la tarde no llega (o al menos mi móvil, que ya pide pista por viejito). Los días que salgo a correr es cuando más lo noto. He conseguido mejorar mucho. He pasado de no correr más de 200 m seguidos antes de la quimio a alcanzar los 4 km. Pero a costa de sacrificar horas de actividad del resto del día. Me duele reconocer que no llego a todo. Si hay un plan de noche, tengo que pasar la tarde durmiendo, “recargando”, para poder hacerlo.

Y como decía antes, no es sólo físico. Hay días que pincho, que no estaría para nada más que para quedarme en casa llorando. Pero me niego. Este esfuerzo es incluso mayor que el que realizo con mi cuerpo. Mantenerse emocionalmente estable en esta situación no es fácil. Es fruto del empeño, del sacrificio. A veces no lo logro combatir y me vengo abajo. No lo hago público por no preocupar; ¡y porque salgo feucha! Pero estos momentos también están.

Me doy un margen de tiempo para llorar. Me lo permito. Entiendo que las lágrimas también son necesarias. Pero cuando ese tiempo se acaba hay que pasar a otra cosa.

Hoy casualmente me he topado con un poema de Mario Benedetti que me regaló mi madre al poco de conocer el diagnóstico. Os lo dejo para que lo disfrutéis.

https://www.youtube.com/watch?v=hbY_yFgRZ5w

NO TE RINDAS

No te rindas, aun estas a tiempo

de alcanzar y comenzar de nuevo,

aceptar tus sombras, enterrar tus miedos,

liberar el lastre, retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,

continuar el viaje,

perseguir tus sueños,

destrabar el tiempo,

correr los escombros y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,

aunque el frio queme,

aunque el miedo muerda,

aunque el sol se esconda y se calle el viento,

aun hay fuego en tu alma,

aun hay vida en tus sueños,

porque la vida es tuya y tuyo tambien el deseo,

porque lo has querido y porque te quiero.

Porque existe el vino y el amor, es cierto,

porque no hay heridas que no cure el tiempo,

abrir las puertas quitar los cerrojos,

abandonar las murallas que te protegieron.

Vivir la vida y aceptar el reto,

recuperar la risa, ensayar el canto,

bajar la guardia y extender las manos,

desplegar las alas e intentar de nuevo,

celebrar la vida y retomar los cielos,

No te rindas por favor no cedas,

aunque el frio queme,

aunque el miedo muerda,

aunque el sol se ponga y se calle el viento,

aun hay fuego en tu alma,

aun hay vida en tus sueños,

porque cada dia es un comienzo,

porque esta es la hora y el mejor momento,

porque no estas sola,

porque yo te quiero.

UN TRINA DE LIMÓN Y UN POCO MÁS DE QUIMIO, POR FAVOR

Catalogo a los bares y restaurantes en función de su disponibilidad de esta bebida con sabor ácido y refrescante pero sin burbujas. Un buen sitio es aquel que tiene Trina. El de toda la vida, el de siempre. Nesteas y Aquarius se han convertido en grandes competidores pero, donde esté un Trina de limón bien fresquito…. El caso es que parece que no está de moda, que es algo arcaico, tradicional y cuesta encontrarlo.

Quizás, siendo también tradicional, lo esperable en un paciente oncológico al terminar su quimioterapia es que se sienta feliz y aliviado. Es el tipo de respuesta emocional más habitual. Pues creo que vuelvo a salirme de la norma. Yo lo que quiero es que me pongan más quimio.

Y así se lo pedí a mi oncólogo, cual yonqui ansiando un chute. “¿Pero seguro que no me puedes poner un poco más?” Tampoco sirvieron los ojitos de gatito perdido en el bosque que le puse. Terminábamos con la quimio y debíamos empezar a preparar la cirugía.

Es como si hubiera conseguido control y estabilidad dentro de este horrible tratamiento. Tenía ya dominadas las fases. La primera semana era la más complicada, con los síntomas. Luego venía otra de estar alerta por la dichosa neutropenia. Sin embargo, encerrarme en casa parecía la solución para evitar posibles infecciones; no había vuelto a necesitar ingreso. Y, por último, la semana de vida normal, aquella en la que me esforzaba por hacer todo lo que se quedaba pendiente en los días anteriores. Lo tenía controlado, era mi rutina. Había entrado en una zona de confort, como dice mi amiga Cris, y costaba salir de ella. “¡Qué jodida es la incertidumbre que hace que nos sintamos seguros en una quimioterapia!”

Además, aunque poco, la quimio estaba haciendo algo de efecto. El tumor se había reducido un poquito. Sé que no lo deseable. Y que existen protocolos. Pero… ¿¡los protocolos no están para violarlos?!

Sí que es cierto que al principio de todo tuve la sensación de invasión de alien en mi teta. Solo deseaba que me lo quitaran pronto. Mejor si era YA. Después te acostumbras. Hemos llegado a una convivencia pacífica. Si no creces ni molestas, aquí paz y después gloria. No tengo necesidad imperiosa de quitarlo como muchos me habéis preguntado.

Así que no es más que eso, miedo. El miedo que provoca la incertidumbre. Terminar con la quimio supone que vuelvo a perder el control. Agotado y neutropénico control. Comienza de nuevo la sensación de vértigo al mirar a lo desconocido, la cirugía.

Quise estudiar medicina a pesar de que desde pequeña me aterraban la sangre y las agujas. Desvanecía cuando tenían que hacerme una simple analítica. Superé mi fobia a la sangre y sus derivados por imposición. No quedaba otra…

Ese miedo se ha despertado al imaginarme trozo de carne trinchado en la mesa de quirófano. Bisturí, agujas, drenajes, suturas y ese frío interno que me recuerda a las prácticas de cirugía donde todos mis compañeros alucinaban por poder sujetar tejidos o pasar las pinzas.

Pienso en la intervención, me imagino intubada, en cómo confiaré mi cuerpo para que puedan curarme. En la cicatriz y los tubos que me pondrán para que no se produzcan colecciones de sangre. En el vendaje, en las curas. En el posible dolor. En la limitación funcional del brazo y la rehabilitación.  En el impacto visual que genere en mí. Me hablan de mutilación y aborrezco ese término. Con una connotación tan peyorativa que aún me siento más cerdo de granja esperando  entrar al matadero.

Prefiero pensar que necesito una sustitución de teta. Está enferma y me la cambiarán por otra. Bromeo diciendo que tengo la teta pocha y que necesito un cambio como cuando se te rompe el parachoques del coche. Es igualmente una comparación frívola, pero menos sanguinolenta.

Ayer pude paliar algo mi incertidumbre. Me visitó por primera vez el cirujano. Un hombre atento y tranquilo. Me cautivó la seguridad con la que me explicaba. Finalmente me harán una mastectomía radical con linfadenectomía axilar. Es un tipo de intervención en el que se extirpa toda la mama, a diferencia de la cuadrantectomía donde lo que se quita es el cuadrante en el que se localiza el tumor, o la tumorectomía, que es la extirpación únicamente del tumor (con márgenes de seguridad). La linfadenectomía consiste en la extracción de los ganglios linfáticos, en este caso, de la zona de la axila.

Son muchos los que me dicen que lo peor ya lo he pasado con la quimio. No soy capaz de verlo todavía. Entro de puntillas en esta nueva etapa, para mi más tosca y áspera, pero con el convencimiento de que conseguiré adaptarme. Es difícil vaticinar como sucederán las cosas (probablemente me acercara más si dijera imposible.) Por ello recojo las palabras de mi nueva amiga Nuria, que ayer me recordaba que nada en esta vida es seguro al 100%. Ilusa del futuro en el que cada vez intento pensar menos y feliz aprendiz del presente flotando en la incertidumbre. Al fin y cabo, como decía Marisol, la vida es una tómbola.  

https://www.youtube.com/watch?v=QDmu3UpDtZE

CUESTIÓN DE NÚMEROS

De las primeras cosas que hice al saber que tenía cáncer de mama fue buscar información. Saqué mis apuntes de la carrera, del examen MIR, busqué en mis libros… No me servía nada. Estaba todo desactualizado. Por eso me lancé a navegar por internet.

La información más científica se mezclaba con el deseo de buscar personas que estuvieran pasando por lo mismo que yo. Muchas mujeres contaban su historia. Todas hablaban del cáncer de mama, pero… ¿qué tipo de cáncer de mama tenían?, ¿era localizado?, ¿tenían también afectación axilar?, ¿metástasis? Pocas lo mencionaban.

Los pronósticos son diferentes… Fue entonces cuando en mi cabeza sólo rondaban números y porcentajes. Más de 22.000 casos nuevos cada año, un 82,8% de supervivencia global a los 5 años, …

La probabilidad de tener cáncer de mama con menos de 35 años es bajísima. Si había tenido la suerte de nadar sobre números tan bajos, qué garantía hay de formar parte del 82% de mujeres que siguen vivas a los 5 años? ¿Y qué pasa a los 10 años? …

La incertidumbre es la peor compañera de viaje.

Me solicitaron una prueba (un pet tac) para saber si mi cáncer estaba localizado o ya había metástasis. El día de mi cita la máquina se estropeó y tuve que esperar una semana más a que volviera a funcionar.

¿Cuánto dura una semana? ¿Cuánto dura un día de incertidumbre? ¿Cuánto dura cada sonoro ruido que hace la máquina mientras busca por tu cuerpo?

Cuando uno se prepara para la guerra coge toda su artillería independientemente de a quién (o a qué) le haga frente. Pero se juega con ventaja cuando sabes a lo que te enfrentas de verdad.

Afortunadamente mi cáncer “solo” ha llegado a la axila. Se trata de un carcinoma ductal infiltrante con receptores estrogénicos positivos, Her2 negativo. Y paro aquí porque hay otras muchas cosas que tienen en cuenta los oncólogos. Existe una importante heterogeneidad en el cáncer de mama, diferentes perfiles biológicos… Es por esto que los tratamientos son cada vez más individualizados y de poco sirve compararse con otros.

Yo no quiero ser un número. Mi vida no es una ecuación de estadística. Cuando tuve esto claro dejé de leer datos de supervivencia o mortalidad. Me interesa saber cómo se sienten otras mujeres, qué cambios experimentan, qué hacen para mejorarlo, …, pero no me interesan los números.

Soy consciente de que no puedo cambiar el cáncer que tengo. Pero sí cómo afrontarlo. En esto es en lo que merece la pena dedicar tiempo.