miércoles, 26 de abril de 2017

MIS CUIDADORES EMOCIONALES


Detrás de la palabra enfermedad asoma tímida otra no menos importante, la de cuidador.
Aunque es cierto que son algunos los días en los que me veo limitada físicamente y necesito ayuda, quiero dedicar esta entrada a otro tipo de cuidado. Al cuidado afectivo que me ofrecen todos los que me rodean.
Os hablaba hace unos días de mi símil del poste y las tres cuerdas. Ahora quiero añadirle una red por encima, ¡cual cabaña india!. Para mi esta red simboliza la red social con la que cuento. Y es lógico pensar que cuanto más tupida esté, más protegerá.
Me resultó casi digno de experimento las diferentes formas de reacción que tuvieron las personas que me conocen cuando supieron que tenía cáncer. Los valientes, como yo los llamo, cogieron el teléfono y marcaron sin dudarlo. Incluso sin saber bien qué tenían que decirme. Cómo los admiro. Entiendo que no fue nada fácil. Los más prudentes escribieron, un poco tanteando. Aquí los tiempos también entraban en juego. Es normal que algunos tuvieran que explorar mucho por otros lados para saber si escribirme era bueno o no.

Hay quien piensa que ante estas cosas es mejor mantenerse al margen. Para mí no. He agradecido cada una de las muestras de afecto que he recibido. Todas, sin dejarme ninguna, me han ayudado.  Lo agradezco muchísimo. Incluso aquellas que solo mandan un beso. Me llegan.
Luego están aquellas personas a las que la información les llegó directamente desde mi voz... Qué duro es tener que decirlo. Las palabras tiemblan y se para el mundo. Pero qué difícil también estar al otro lado. “Ojalá pudiera pasarlo yo por ti y librarte de esto” me decía mi madre.



Caminar con cáncer a veces es como hacerlo por una cuerda floja. Si llevas poca carga (preocupaciones, miedos, nervios, ...), puedes continuar estable. Los pasos serán más rápidos si aumenta tu confianza. Pero puedes llegar incluso a correr cuando sabes que, si caes, tu red te espera. Yo tengo la suerte de tener una red social tan compacta, tan bien tejida que, si cayera, no cabría más que un dedo por sus agujeros.


Sé que soy muy afortunada por ello. No me cansaré nunca de dar las gracias. A todos ellos les debo parte de mi fortaleza y bienestar.
Creo que sería bueno, para quien no se ve seguro caminando con su red o su cabaña india anda algo desprotegida, que intentara reforzarla. He encontrado, sin buscar mucho, asociaciones de pacientes, grupos, talleres, … ¡Hay recursos! Sólo hay que querer encontrarlos.

Yo tenía necesidad de conocer personas que estuvieran pasando lo mismo que yo. Las redes sociales, esta vez las cibernéticas, me han ayudado a conseguirlo. He coincidido con mujeres estupendas, que desprenden energía y la contagian. Me gusta sentir que estamos juntas en esto. Sus alegrías son las mías. Compartimos.
El apoyo social se traduce en emociones y comportamientos positivos. Todo suma.

Y para sumar aún más, siguiendo la inspiración de una compi de camino, a la que también agradezco enormemente su presencia, incluiré en el blog colaboraciones de personas especiales para mí. Si alguien también quiere aportar, solo tiene que decírmelo. Construiremos juntos esta historia.

miércoles, 19 de abril de 2017

Y HOY QUÉ ME PONGO, ¿PELUCA O PAÑUELO?


Diría que perder el pelo es el efecto secundario que más presente tenemos cuando hablamos de cáncer. Sin embargo, ahora pienso que, aunque impactante, bien pudiera ser el menos grave.

Dudé mucho al principio si quería comprarme una peluca o no. No destaco por ser una persona de fuerte personalidad. Más bien me considero discreta y vergonzosa. Nunca me ha gustado llamar la atención. Quizás fue eso, en un intento de pasar desapercibida, lo que me motivó a creer que tener una peluca sería lo mejor.
Aunque lo tenía decidido no encontraba el momento de ir a mirarlas. Hasta que mi familia me llevó inesperadamente unos días antes de empezar con la quimioterapia. Yo me sentí medio engañada. Ellos me juran y perjuran que me lo sugirieron la noche anterior, ¡pero prometo no recordar nada! Cosas del inconsciente... De repente me vi en una tienda de pelucas con pelos largos y cortos, rubios, pelirrojos, sintéticos y naturales, con forro hipoalergénico o a medias, … y con todo eso sobre mi cabeza, petrificada.


Encargué una peluca lo más similar posible a mi imagen de siempre. Y sintética. Requieren menos cuidado y son bastante más económicas. Además, aunque queda feo decirlo por la gran acción que hacen los donantes, a mí, tener que llevar pelo ajeno, me daba un poco de reparo.

De las cosas que más me preocupaban al principio es que el pelo cayera muy rápido. Me habían dicho que aproximadamente (cada persona es un mundo) ocurre a los 15 días tras el primer ciclo.  Empecé a obsesionarme un poco y lo tocaba continuamente para comprobar que seguía en su sitio. Nada más despertar miraba si ya había caído sobre la almohada. Incluso me miraba más de la cuenta en cada espejo que se me ponía a tiro.

El pelo caería, no podía remediarlo. Pero lo que sí que podía era decidir cuándo sería. Quedé con los de la tienda de pelucas que iría a raparme a los 11 días de empezar el tratamiento. Pero mi falsa asunción de control sobre mi pelo se vino al traste con el inesperado ingreso que tuve en mi día 10. La fiebre no había podido ser más temprana e inoportuna.

Al principio en el hospital vivía incluso con más angustia mi anunciada calvicie. Pero la fiebre, el malestar, el riesgo que el descenso de defensas puede acarrear y todo lo que se trastocó a mi alrededor (idas y venidas de mi familia al hospital, llamadas y mensajes de preocupación, …), hicieron que cayera en la cuenta de que quedarme sin pelo no era lo verdaderamente importante; a diferencia de las complicaciones que estaba experimentando, la calvicie no conllevaba ningún peligro.

Tras el alta me rapé, desde la tranquilidad. Me sentí aliviada y liberada al verme en el espejo. Además, ¡me veía hasta graciosa! No me disgustaba. Era un paso más que ya había dado.  
Lo de los pasos es algo que tengo muy presente desde que todo empezó. Detrás de una cosa viene la otra y de nada sirve adelantarse a las etapas o decisiones que más tarde llegarán. El tema de la caída del pelo quedaba zanjado.

Los primeros días con Manola (lo de ponerle nombre a la peluca fue consejo de una buena amiga) fueron algo incómodos. Me sentía ridícula, disfrazada y artificial (me sigue pasando algunos días). Pero no me veía con fuerzas para soportar miradas incómodas llevando pañuelo.
Poco a poco he ido ganando seguridad. Además, para ciertas cosas, como ir al hospital o hacer deporte, el pañuelo es mi gran aliado.


Me gusta contar lo que me pasa o cómo me encuentro, pero cuándo y con quién yo decido, no si inoportunamente me encuentran comprando el pan o de paseo. Por eso sigo utilizando a veces la peluca, porque no todos los días me apetece contar la crónica.  
Así, cada mañana, cuando me levanto me pregunto qué me apetece y con ello, qué ponerme, si peluca o pañuelo.

martes, 11 de abril de 2017

UNA DE BUENAS NOTICIAS


Dicen de mí los que me conocen que siempre estoy sonriendo. Haga bueno o llueva, haya mucho o poco trabajo, esté cansada o con las fuerzas al máximo, … no pierdo lo que tanto me caracteriza. De ahí el nombre del blog.
Es cierto que los primeros días después del diagnóstico se borró. Pero poco a poco fue haciéndose hueco en las facciones de mi cara. Hoy brilla más que nunca y es que hoy, desde aquel 22 de diciembre, recibo mi primera buena noticia.
Las malas vinieron una detrás de otra: Un bulto en la mama. Alta sospecha de malignidad. Se confirma diagnóstico de cáncer. No está localizado, llega a axila. Probablemente me quede estéril (al menos pude hacer criopreservación de ovocitos). Características del tumor que indican pobre respuesta a quimioterapia. Episodio de neutropenia febril (defensas bajitas junto con fiebre) tras el primer ciclo que provoca ingreso hospitalario. Nuevo pico de fiebre en el segundo con el susto que conlleva, aunque sin ingreso. Retraso del tercer ciclo por nueva bajada de defensas. Y una primera resonancia mamaria de control con informe en mayúsculas y bien claro: NO RESPUESTA.
A pesar de todas estas malas noticias no he dejado de sonreír. Además, me he esforzado mucho durante estos meses. He cambiado hábitos, me he mantenido activa y con la mente sosegada, he llenado mi vida de emociones positivas para que, todo lo que estuviera en mi mano, hiciera la fuerza necesaria para que la quimioterapia avanzara sin el más mínimo obstáculo. Las cuerdas de mi poste estaban bien tensas y firmes.

En el hospital donde me llevan hacen resonancia de mama de control cada 2 ciclos de quimioterapia para ver la respuesta al tratamiento. Esa NO RESPUESTA la viví como un espantoso e inesperado fracaso. Todo lo que habíamos hecho hasta el momento parecía no haber servido de nada. El tumor permanecía intacto.
Conocía “mi bulto” al milímetro y sabía que había disminuido. Hubiera apostado mi mano derecha, mi pierna, ¡cualquier cosa!, por ese descenso en el tamaño que era evidente a mi tacto. Ese informe no podía ser cierto. ¿Me estaba volviendo loca? ¿Me fallaban los sentidos? Fue una terrible decepción.  
Me explicaron más tarde que hay tejido alrededor de la masa tumoral propio de la reacción inflamatoria que se genera. La disminución de este tejido probablemente era lo que me hacía notarlo más pequeño.
Los días previos al segundo control por resonancia no sabía si palparme o no. ¿Y si mi realidad me volvía a jugar una mala pasada? Volvería a ilusionarme si lo notaba de menor tamaño y por más que había pensado en la posibilidad de una nueva NO RESPUESTA, no podía asegurar que estuviera preparada para asumirla.

Ahora tocaba volver a pasar examen. Y hoy al fin sí. Las palabras de mi oncólogo retumbaban bien alto: SÍ HAY RESPUESTA.
Esta vez sí se correspondía mi realidad con la verdadera realidad.
El hecho de que el tumor haya reducido su tamaño me da muchísima tranquilidad. Muy probablemente no se modifique el tipo de cirugía que deben hacerme. Para que esto ocurriera debería tener una respuesta espectacular a la quimioterapia. Pero al menos está controlado. Me hace feliz pensar que el desorden del cáncer no imperia sobre mi cuerpo. Es mi pequeña gran victoria dentro de este largo combate.

Creo que un buen ejercicio para lidiar con la enfermedad, y en general para engrandecer la vida, es el cultivo de la paciencia. Con constancia, esperanza y, sobre todo, paciencia, todo puede llegar. Y si no lo hace, al menos no has sufrido esperándolo.

jueves, 6 de abril de 2017

ENFERMO...¿PASIVO O ACTIVO?


Los médicos de familia, y en general todos los médicos, no tratamos enfermedades sólo con fármacos. A veces, y sobre todo para las enfermedades crónicas, con algunas recomendaciones en cuanto a hábitos podemos mantenerlas estables e incluso mejorarlas, evitando la toma de medicamentos.

En los últimos tiempos está cobrando cada vez más peso lo que se conoce como “empoderamiento” del paciente. Una persona que conoce bien su enfermedad podrá tomar mejores decisiones en lo que a su salud se refiere. Sería un "paciente activo". 

Cuando supe que tenía cáncer pensé: “¿y qué hago yo ahora, si no hay enfermedad más pasiva que el cáncer?” “Dejar que me pongan la quimio y a esperar”.

No podía estar más equivocada. De hecho, me da hasta vergüenza reconocerlo.

Nunca me había parado a pensarlo antes. Los pacientes oncológicos también tienen mucho que hacer. Tenemos mucho que hacer.

Imagino mi tratamiento como un poste bien fuerte y robusto, sostenido por tres grandes cuerdas. Él solo probablemente se mantenga, pero podría verse abatido por inclemencias del tiempo. Quizás una tormenta pudiera tumbarlo.
Para mí, el poste representaría el tratamiento propuesto para mi tipo de tumor: la quimioterapia, la cirugía y posteriormente la radioterapia. Y las cuerdas, lo que complementa a este tratamiento: la alimentación, la actividad física y lo referente a la esfera psico-emocional.

Probablemente, si te han diagnosticado cáncer, recibas infinidad de recomendaciones de aquellos que te quieren. “Pásate a una dieta alcalina”, “haz más deporte”, “ve a un psicólogo”, “llora todo lo que tengas que llorar”, … Si no las recibes quizás te hayas puesto a buscarlo por internet. Hay miles y miles de recomendaciones. El problema es que algunas de ellas, lejos de ser beneficiosas, pueden suponer hasta un peligro para ti.

Me gustó mucho un documento que leí del GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer). Os dejo el enlace:


Opté por cuidar más mi alimentación. No lo hacía del todo mal, pero probablemente abusaba de los dulces y de los alimentos precocinados. Ahora simplemente como de una manera más saludable. He aumentado el consumo de frutas y verduras, como más pescado que carne (limito las carnes rojas), no tomo nada de café ni alcohol y reservo los dulces para las ocasiones muy especiales.

Intento mantenerme activa tanto como la quimio me lo permite. He comenzado a hacer yoga en casa y los días que puedo salgo a caminar-correr.
He incluido también la meditación en mi rutina. Me ayuda a conectar conmigo, a estar tranquila e incluso a controlar algunos síntomas.


También busco otras actividades que me generen emociones positivas. Disfruto intentando ser más creativa. He comenzado a pintar (nunca antes había tenido tiempo para probarlo) y me he vuelto adicta al scrapbook (lo describiría como un tipo de manualidad que consiste en mejorar recuerdos).
Hace unos días recibí un regalo musical de un amigo. Mi siguiente reto es aprender a tocarlo. Creo que generaré más ruido que música pero me ilusiona también explorar este mundo.  

Me gusta sentir que no me quedo de brazos cruzados, que soy parte activa de mi enfermedad, o mejor dicho, de mi proceso de curación.

Cada una de las cuerdas que sostienen el poste representan bastante más de lo que os he podido resumir en estas pocas líneas pero no quiero extenderme mucho.
Mi consejo no es que hagas lo mismo que yo. Simplemente te invito a que busques de manera fiable lo que puedan ser para ti las mejores recomendaciones.




Entradas destacadas