INVESTIGACIÓN, ME SUMO.

Después de la borrachera rosa de ayer, con infinidad de mensajes de apoyo, campañas solidarias (lamentablemente algunas teñidas con destellos lucrativos) y tantas, tantas emociones compartidas, hoy me siento a escribiros algo que para mí es importante.

Ayer las huchas se llenaban de donativos, los comercios de productos solidarios y los periódicos de imágenes con calvitas. La voz, unánime, reclama más investigación. La mayoría de lo recaudado ayer se destinará a ello.

Soy la primera que colabora. No voy a hacer recuento de lo invertido hasta la fecha, pero lógicamente, me toca de lleno. Sin embargo, he de reconocer que es algo que me genera impotencia. ¿Es necesario recurrir a la compasión para que los ciudadanos de a pie se conmuevan y donen? ¿Hace falta que te toque de cerca para darte cuenta de la necesidad que existe? Hay tantas causas… Podríamos invertir todo nuestro salario y se seguiría quedando corto. Desconozco cómo valoran “los de arriba” el porcentaje total que debe destinarse a investigación. Imagino que no es tarea fácil contentarnos a todos. El otro día lanzaba preguntas al aire: Compensaría si….

-         ¿Se invirtiera más en prevención? Me refiero a la promoción de hábitos de vida más saludables, al consumo de productos frescos y locales, a la actividad física, a la eliminación de ciertos tóxicos como el tabaco…

-        ¿Nos hicieran pruebas de screening/cribado poblacional? Mamografías o ecografías a edades más tempranas quizás.

-        ¿Se hicieran más campañas para conocer la técnica de autoexploración o los signos de alarma del cáncer de mama?

Las cifras asustan. La incidencia (número de casos nuevos) va en aumento y cada vez en personas más jóvenes. Sé que yo estoy en un rango de edad poco habitual, pero… ¿Cuánto dinero “estoy costando”? ¿Cuánto “cuesta” tratarnos a todas? Y entro en un tema peliagudo porque es cierto que muchas veces, a pesar de llevar una vida saludable, a pesar de estar bien informado y a pesar de los pesares, desarrollas un cáncer.

Independientemente de todas estas dudas, lo que está claro es que para mejorar es necesario investigar. Dichosos los investigadores que, aunque avanzan a pasos agigantados, cuentan con un mar de limitaciones. Ayer contactaba conmigo una mujer que pierde su trabajo en un centro de investigación de Madrid debido a que, con la ley actual, no pueden estar más de tres años en el mismo puesto sin ser indefinidos. Según me contaba, el 80% de la plantilla se va a la calle por este motivo. Conozco a compañeros que pueden investigar gracias a las becas, que no son tantas, ni tan boyantes como parece. Existen infinidad de proyectos que se quedan en el tintero porque no hay dinero. Qué triste…

Pues toda esta parrafada para contaros que he tenido la suerte de poder participar como paciente en un estudio de investigación. Justo ayer me asignaron a una de las ramas/grupo de un ensayo clínico en fase tres. ¡Os explico un poco a groso modo!

Un ensayo clínico es la evaluación de un medicamento nuevo en seres humanos.

Cada medicamento nuevo debe pasar por una serie de fases:

-          FASE I:  Se estudia si el fármaco nuevo es seguro, la mejor forma de administrarlo (por boca, intravenoso...) y cuál es la dosis adecuada.

-          FASE II: Sirve para evaluar la eficacia del nuevo tratamiento en un determinado tipo de cáncer.   

-          FASE III: Estudia si el tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, es decir, si es superior al que se está utilizando en la actualidad.

-          Fase IV:  Estudia los beneficios y efectos secundarios a largo plazo.

Los ensayos clínicos de fase III (el mío) necesitan un grupo o rama de tratamiento y un grupo de control con quien poder compararlo.

Cuando recibí el diagnóstico de cáncer, el bloqueo inicial me llevó a pensar en una muerte temprana. Erróneamente asumía que formar parte de un ensayo clínico significaba jugar la última partida. Si me lo proponían sería porque no quedaban más opciones para mí. Qué fácil es meter la pata y más cuando estás cagada hasta las cejas.

Ayer, con la curiosa coincidencia de la celebración de nuestro día, comencé con mi nuevo tratamiento. Se trata de una cápsula diaria, que, junto con la pastilla, también diaria, y el pinchazo mensual que me administran, pretende demostrar superioridad frente a pastilla y pinchazo solos. Si es mejor o peor no lo sabremos hasta pasados unos años.

Imagino que ahora estaréis pensando lo altruista y generosa que soy. No os engañéis. Me encanta la idea de poder ayudar a otros (decidí dedicarme a ello) pero esto lo hago sobre todo por mí, porque apuesto por las nuevas opciones, confío en los profesionales que me atienden y deseo que mi porcentaje de supervivencia aumente.

Porque, al fin y al cabo, como dice Pablo Arribas, quien no arriesga no nada. Ni pierde, ni gana; ni sufre, ni ama.

TENGO, TUVE, TENÍA... CÁNCER

Paradojas de la vida. ¿Es posible tener una enfermedad como el cáncer y sentirse sano? Pues responderé bien fuerte y claro: ¡SIIIIII!

Otra diferente es que realmente lo esté, pero dejemos de lado las obviedades científicas y permitamos que nuestro sistema de creencias gobierne sobre el resto de cosas. No me he vuelto metafísica ahora (o quizás sí) pero qué feliz me hace poder sentirme "limpia".

Esto no significa que no esté limitada. El cansancio acecha, y con cada sesión de radioterapia se aproxima más, empujando casi. Lo visualizo como algo grande, corpulento, que se pega a la espalda como si en una cola del Mercadona estuviéramos y quisiera pasar por encima de mí. ¡Ehhh! ¡Que voy primero! Y eso que sigo teniendo un brazo medio tonto. Bueno, ahora casi que son los dos. El derecho por el pequeño linfedema y los coletazos de la trombosis linfática superficial y el izquierdo por imbécil, que se lleva todo el peso (Ay pequeño, haber pedido susto, que al final el muerto vas a ser tú).

Astenia (o cansancio), limitación funcional en ambos brazos y como la cosa no está para ir desperdiciando efectos secundarios me pido una de parestesias (sensación anormal de hormigueo o entumecimiento). No me noto a penas la palma de las manos. Empezó por la izquierda y al poco de intervenirme. Pensé que qué extraña coincidencia. ¿Se habrían equivocado de axila y me habrían quitado los ganglios de la otra? Pero la cicatriz delataba la astucia del cirujano. Al poco empezó la mano derecha, que por envidiosa no solo se ha puesto a la altura de la compañera sino que además la supera. Si antes os contaba que se me caían las cosas imaginaros ahora con las manos de trapo que tengo. La sensación es como si llevara guantes de lana siempre encima.

¡Iiiiieeeeehhh!!! Pero no quiero hacer la lista de las cosas pochas. Prefiero dejarme las otras en el tintero y quedarme con que a pesar de esto (y más) me siento sana. De hecho empiezo a dudar con el tiempo verbal: “tengo cáncer”, “tenía cáncer”, “tuve cáncer”… Me pregunto si ya puedo hablar de mi cáncer en pasado. Y volvemos a lo mismo. Sé que hace falta un tiempo para hablar de remisión de enfermedad y otros conceptos varios pero… yo prefiero pensar que ya no está conmigo. Y si algo queda, se está churrascando con cada sesión de radio. Cuando suena el pitido que indica que la radiación se administra pienso en las maquinitas de juego y los disparos que se lanzan desde el mando. Acorralado, con marcas gigantes en mi piel que dan las coordenadas e indefenso, muere a la plancha mi bicho. 

Y con olor a quemadito me vuelvo a casa contenta, con sensación de que estoy sana, de que el cáncer ya no me acompaña, al menos en lo físico. Me cuido. Como mejor, hago un poco de deporte, intento mantener la mente activa… me falta controlar la gestión de los nervios y preocupaciones. Me he dejado lo más difícil para el final, como cuando preparas un examen, que dejas para repasar a última hora esa tabla inmensa, llena de datos, esa que no encuentras por donde coger pero que sabes seguro que entra en las preguntas.

Libre de enfermedad, en remisión... al borde de la recidiva...prefiero no encasillarme y ofrecer opción al poder de la mente, que junto con los tratamientos, posiblemente sea un potente aliado. Quizás si pienso que ya no tengo células cancerígenas éstas desaparezcan. Quizás también con esto mi deseo se cumpla. 

¡Oh, tiene cáncer! ¿y ahora qué le digo? Cómo comunicarse con una persona que tiene cáncer

Si estás leyendo esto es: 1) porque me conoces, 2) porque tienes un familiar, amigo o conocido con cáncer, 3) porque eres un cotilla. Si la causa es la tercera te recomiendo que estés igualmente atento. Al paso que vamos, desgraciadamente pocos son los que no tienen cerca a una persona enferma de cáncer.

En realidad no pretendo adoctrinar ni crear escuela. Ésta es sólo mi visión. Tampoco he buscado bibliografía al respecto. Me baso en mi experiencia.

Desde que estoy enferma he recibido multitud de mensajes, me he encontrado con muchos conocidos en la calle y he quedado con muchos amigos (son ya nueve meses desde el diagnóstico). Me sorprende la variabilidad de mensajes que recibo. Y es que esto no trata sólo habilidades de comunicación. Creo que incluso limitarlo al concepto de empatía (capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos) hace que se quede corto.

Estoy enferma. Tengo cáncer. Pero soy una persona igual que tú. Tener cáncer no me relega al club de los “pobrecitos” o al de los “que desgracia más grande, no se lo merece”. De las cosas más incómodas en cuanto a comunicación se refiere es que me mires con condescendencia y pena. Y es que hay dos tipos de comunicación, la verbal, que es la que realizas con las palabras, y la no verbal, que incluye tus gestos, tus movimientos… Tener cáncer hoy en día no es sinónimo de muerte. Tener cáncer no sentencia. Al menos no siempre. Por ello te pido que me hables con normalidad, como con cualquier otra persona. Que tus ojos no transmitan tristeza y mires los míos, sin esquivarlos, que tus brazos no estén cruzados, que incluso te acerques o toques mi hombro.

Más ardua la tarea del mensaje. A veces basta con un “me alegro de verte”, “qué buen aspecto” o un “mira que estás guapa”. Al menos a mí, me gusta no aparentar enferma. Sé que no sigo los cánones de belleza con mis cuatro pelos mal puestos, pero hay días que consigo verme guapa. Me encanta si soy capaz de transmitírtelo y además me lo dices.

Me cansan los “¿cómo te encuentras?” o “¿estás bien?”. Sé que se preguntan con la mejor de las intenciones. Es más, agradezco muchísimo cuando alguien me escribe adrede para interesarse por mí. Pero cada vez que una persona me pregunta esto me traslado la pregunta a mí misma: ¿Y ahora cómo estoy? ... Era fácil responder al principio porque muchas veces me encontraba fuerte, animada y disfrutaba diciendo que bien, que dentro de lo malo no podía quejarme. El abanico de posibilidades en cuanto a respuestas se ha abierto. Y chequearme a cada momento no hace más que confirmarme que ya no ganan siempre los “estoy bien”. Por eso a veces no he respondido o he tardado en hacerlo. Me disculpo aquí por ello.

En contra, los mensajes “me acuerdo de ti” o “te mando un abrazo” o incluso un simple emoticono con un muñeco amarillo que pone morritos, los recibo con el corazón abierto. Estos mensajes son los mejores. Me hacen ver que soy importante para la persona que los escribe, porque ha pensado en mí y además me muestra su afecto, sin juzgar o sin esperar respuesta.

Me encanta que con mis cambios de hábitos, en busca de una vida más saludable, contagie a quien tengo cerca. Pero que me digas “¿sabes que he empezado a cuidarme más?, porque con lo de mi tío/primo/compañero de trabajo que se murió por cáncer y tú, me he asustado y quiero estar bien” la verdad es que no me ayudas mucho. Perdona que no me identifique con esa persona que se murió por cáncer; yo aún no lo he hecho.

Los “hace tiempo que no escribes” o “no se te ve mucho por Facebook” creo que caen por su propio peso. Aunque agradezco igualmente el interés de quien lo expone.

Dejo para el final justo algo relacionado con los finales. En este momento estoy aún pendiente de empezar la radioterapia. Será el final de mi tratamiento de choque (por llamarlo de alguna forma). Pero no solo el tratamiento no acaba aquí, porque llevaré hormonoterapia durante diez años, sino que la enfermedad no termina con este tratamiento gordo, de choque, activo,… que incluye la quimio, la cirugía y la radioterapia. La enfermedad me va a acompañar SIEMPRE. Incluso cuando los controles salgan bien y me den cita de revisión en un año.

Mis esquemas, mis planes, mi vida, todo, se ha derrumbado con la enfermedad y ahora me estoy reconstruyendo. No sé cuánto tiempo va a costarme, ojalá poco, pero no nada más terminar la radioterapia. A día de hoy sigo asimilando la noticia. Hay días que me despierto desubicada hasta que recuerdo que tengo cáncer. Eso no significa que no lo tenga aceptadísimo. Pero se trata de un proceso. Si hubiera un interruptor que me permitiera hacer como si nada hubiera pasado créeme que lo habría apretado.

Por eso, me incomoda bastante cuando me dices “qué bien, en nada terminas y a la marcha, como antes”. La primera parte del mensaje es perfecta. Sí, termino un tratamiento, y eso es bueno porque tantas consultas, citas, papeles, analíticas, batas blancas, cansa. Pero la segunda parte es una utopía. Nunca va a ser como antes. Y esto no es ni bueno ni malo. Simplemente diferente.

Entiendo que quizás habré desconcertado a muchos, alarmado a otros y retraído a otros tantos. Adoro cada uno de los contactos que tengo con vosotros y cada mensaje o llamada que recibo. Ojalá esto no ahuyente a nadie ni genere rechazo. Lo que pretendo es justo lo contrario. Facilitar que este proceso, que es tan complicado, lo normalicemos entre todos. Explicarlo me parecía lo más adecuado.

NUTRICIÓN Y CÁNCER DE MAMA

Tuve la fortuna de coincidir con Matteo durante la formación del máster en Cuidados Paliativos que realizamos en Barcelona. Excelente profesional, con un carisma especial y una sensibilidad arrolladora, se ha convertido en mi tutor de musicoterapia desde el inicio de mi enfermedad y un gran amigo.

He recibido de él este regalo que quiero compartir con vosotros:

A veces, inmediatamente después del diagnóstico de cáncer la situación de las personas afectadas me recuerda la del señor Josef K en “El proceso” de Kafka. Profesionales y comités las llevan por pruebas y planes de tratamiento (cirugía, quimio, radio, tratamientos experimentales en distintas combinaciones), familiares y amigos las rodean de cariño y apoyo, pero es como si estas personas se dejaran llevar, sin tener muy claro si y como tener un papel activo. Poco a poco se empiezan a buscar puntos de apoyo y retomar un poco de control. Con frecuencia uno de los puntos de apoyo es la alimentación.

Es importante refutar algunas creencias sobre alimentación y cáncer de mama y al final, lo que nos ayudará más es ser razonables y tener sentido común.

Mito número1: una dieta vegetariana, vegana, paleolítica, sin gluten, sin lactosa, alcalina etc.. mejorará el pronóstico.

Esto es falso, no hay ningún estudio que demuestre que cambios drásticos en la dieta puedan mejorar el pronóstico o hacer más tolerables los efectos de los tratamientos

Mito numero 2: es mejor evitar los azúcares porque podrían representar “comida” también para las células malignas.

Esto es falso, una alimentación equilibrada prevé cierta cantidad de carbohidratos que no se tiene que eliminar. En moderada cantidad también los azúcares sencillos se pueden comer.

Mito numero 3: los complementos alimenticios ayudan a mejorar el pronóstico.

Esto es falso, una alimentación equilibrada (dieta mediterránea) aporta toda la cantidad de vitaminas y minerales que se necesitan. En casos específicos se puede emplear vitaminas (B12, ac fólico o D) en caso de desarrollar una carencia como efecto de un tratamiento o de otros factores.

Mito numero 4: se ha de evitar la leche porque aumenta el riesgo de recidiva

El mecanismo por el cual la leche podría ser prejudicial es la inducción de los genes BRCA por parte de las grasas que contiene y la presencia de estrógenos y factores de crecimiento (IGF1), En este momento no hay evidencias concluyentes que relacionen el consumo de leche con la recidiva de cáncer de mama y la mayor parte de las recomendaciones a nivel internacional concuerdan en que consumir 1-2 tazas de leche al día y 1-2 porciones de queso la semana es seguro.

Cáncer de mama y modificaciones de la composición corporal

En la consulta de endocrinología es muy frecuente atener a mujeres que han experimentado un aumento de peso tras un tratamiento por cáncer de mama. Este aspecto se añade a las modificaciones de la imagen corporal que supone la cirugía. Los factores que predisponen a un mayor aumento de peso son la edad joven, un peso normal antes del tratamiento, el tratamiento con quimio o radioterapia, y la menopausia farmacológica mientras no es del todo claro el papel de los antiestrógenos. La reducción de la actividad física consecuente a los efectos de la enfermedad o de los tratamientos también es un factor que contribuye.

Los cambios más relevantes en la composición corporal son un aumento de la cantidad de grasa a nivel abdominal, visceral, y en las extremidades a la que se asocia una reducción de la masa muscular. En cuanto a la reducción de la actividad física se ha descrito una disminución de 3.6h por semana en mujeres sometidas a quimioterapia respecto a 1.6 horas por semana en mujeres sometidas solo a cirugía. Las mujeres con exceso de peso en el rango de la obesidad reducen más la actividad física respecto a las mujeres en normopeso. Tratamientos combinados con quimio terapia, radioterapia y cirugía se asocian con una reducción del 50% de la actividad física respecto a una reducción del 24% con la sola cirugía.  Un dato importante es que los cambios en la composición corporal y en el metabolismo suelen mejorar 6-12 meses tras finalizar el tratamiento, pero el aumento de peso puede seguir durante otros 24 meses.

En un estudio con grupos focales el 50% de las mujeres describían el problema del peso como uno de los problemas importantes.

Consejos alimentarios durante el tratamiento

La dieta mediterránea es aconsejable antes, durante y después del tratamiento, es equilibrada y proporciona todos los nutrientes necesarios. Además, es una de las pocas dietas (o la única) que ha estado extensivamente estudiada. Se aconseja hacer comidas frecuentes (4-5 al día), utilizando técnicas de cocción sencillas, al horno o al vapor, comiendo con frecuencia futa y verdura fresca (4-5 raciones al día). Esto de las 4-5 raciones puede parecer mucho, pero si a media mañana se come una pieza de fruta, en comida y cena verdura y a media tarde otra pieza de fruta ya estamos con 4 raciones. Posiblemente elegir alimentos con un buen contenido en proteínas (en este sentido se puede preferir el pescado y la carne blanca a la carne roja). Las personas veganas o vegetarianas deberían consultar con un dietista para asegurar un aporte de proteínas adecuado. Los cereales y los derivados del grano se recomiendan a diario, son una fuente de carbohidratos, fibra, vitaminas y minerales. También es importante una adecuada hidratación, 1.5 2L de agua al día. Es aconsejable consumir la mayor cantidad de agua entre comidas.

Especial cuidado se ha de tener con pomelo y soja.

El pomelo contiene unos productos que inducen la acción de un enzima en el hígado (CYP3A4) que interfiere con el metabolismo de algunos fármacos antitumorales. Por esta razón mejor evitarlo durante el tratamiento

Es también recomendable evitar el consumo de soja durante el tratamiento sobre todo en personas en tratamiento hormonal o con tumores hormono sensibles.

En cualquier caso, ante la duda siempre es recomendable consultar el oncólogo.

No me voy a detener sobre las modificaciones alimentarias en caso de síntomas secundarios a los tratamientos (pero al final está un enlace en el que se encuentran consejos) como nausea, vómito diarrea etc.

Sin embargo, me parece importante hablar de unos consejos para la xerostomía (boca seca). Se recomienda llevar siempre una botella de agua para hacer pequeños tragos. Se recomiendan por lo menos 2 litros de líquidos al día (agua, infusiones, polos, granizados…). Es aconsejable comer alimentos ácidos (piña, naranja…) sobre todo entre comidas. Intentar comer con más frecuencia puré, sopas, pudding, flanes, gelatinas y, porque no, helados. Para las proteínas el pescado es más fácil de tragar respecto a la carne, y se aconseja consumir verdura bien cocida. También se recomiendan tortillas y huevos revueltos y pasta o arroz bien cocidos.

A veces, si la xerostomía es muy importante se puede utilizar una solución para la hidratación oral como la solución O.M.S. (aquí la receta para formulación magistral).

Solución O.M.S.:

Jarabe simple 200mL

NaCl 2 g

HCO3Na 2 g

Esencia de menta g gtt

Agua destilada 1 L

Disolver NaCl y HCO3Na en parte del agua en un mortero y añadirlo en una probeta

Añadir el jarabe en una probeta

Completar el volumen con agua

Compactar el volumen con agua

Añadir la esencia de menta

Envasar en frascos de plástico

Consejos alimentarios después del tratamiento

Primero, y esto vale antes, durante y después, no obsesionarse con la alimentación, ponerse objetivos razonables y, sobre todo, alcanzables.

Siempre recomendada la dieta mediterránea, con fruta y verdura a diario, pasta/arroz/patatas 2-3 veces la semana preferiblemente el mediodía, pescado 3-4 veces la semana (no frito…) , carne 2-3 veces la semana, legumbres 2-3 veces la semana y limitar las grasas saturadas. Es también muy importante hacer actividad física de forma regular (tan solo pasear 20-30 minutos al día puede ser suficiente) lo que más importa es la regularidad.

Último, pero no menos importante: dejar espacio para algún capricho, que la dieta no es ni una tortura ni una tarea imposible. Con fantasía y variando la alimentación de forma saludable es posible lograr un primer objetivo: encontrarse un poco mejor, y esto llega antes de que la báscula se entere.

Para profundizar:

http://www.alicia.cat/es/document?tag=c%C3%A1ncer se trata de las recomendaciones de la fundación Alicia en asociación con el Instituto Catalán de Oncología.

Matteo Fabbi

Especialista en Endocrinología y Nutrición

Hospital General de Catalunya

MI CABEZA ESTÁ EN OTOÑO. O... POSIBLEMENTE YA EN INVIERNO

Hace seis días que terminé la quimioterapia. Espera. Hago pausa. Necesito un tiempo para asimilar esto.

Quimio, mierda, chute, gotero, el líquido rojo, aquel otro que no es de color y parece que sienta mejor, agujas, analíticas, defensas, pinchazos y moratones varios es parte de la jerga quimioterapeútica que envuelve esta etapa del tratamiento.

Hoy no me quiero entretener en lo que se siente cuando uno acaba porque la verdad es que sigo elaborándolo. Podríamos decir que mi mente está un poco en estado de shock ante dicho evento. Alegría inicial, sí. Un poco de miedo, también. Pero si fuera algo tan sencillo como reducirlo a dos puros sentimientos lo tendría ya asimilado y no es así.

Hoy necesito hablar de otra cosa. Quizás podemos considerarlo como algo más superfluo. Hoy quiero hablar del pelo.

Al poco de finalizar la quimio la primera vez comenzó a crecerme, despacio, revoltoso y … vamos a llamarlo maduro. Se llenó de canas. No me importaron mucho. Era pelo, estaba en mi cabeza, y era mío. Disfruté aún más de él cuando pude empezar a peinarlo. Me veía graciosísima a lo punkarra. Después vino la intervención y más tarde la decisión de administrar dos ciclos más de quimioterapia. Muchos me preguntásteis si se me iba a caer y cómo lo llevaría si eso ocurriera. Yo contestaba alegremente que la tranquilidad que me producían esos dos últimos ciclos era superior a ningún efecto secundario. Y sigo pensando igual.

Tras 17 días de la administración del gotero empezó a caerse. Me pilló de viaje. Estaba con mi familia en un spa. Acabábamos de disfrutar de 45 minutos de relajación entre chorro y chorro. Mi hermana y yo nos habíamos metido juntas en un cambiador y fue cuando al quitarme el gorro de plástico que llevaba para la piscina descubrí que caía, y no era poco. Me asusté. Se me paró la respiración y durante los pocos segundos que tardé en decir “cae”, me vinieron apelotonados, recuerdos, miedos, sensaciones y los lloros de la primera vez. En pocos segundos era como si todo volviera a empezar, como si me colocaran de nuevo en mi yo de hace unos meses. Ese yo asustado y frágil del principio. En realidad lo sigo siendo, pero creo que es tal el escarmiento que parte de mi ingenuidad se ha quedado en el camino.

Empecé a llenar mis manos de pelitos débiles mientras me enjabonaba la cabeza, despertaba con la almohada teñida por decenas de otros tantos que perecían con el sueño y observaba con pena como mi aspecto se tornaba nuevamente endeble.

Con mis amigas bromeaba equiparándome a un pollito desplumado. Mi familia me trasladaba al otoño y al caer de sus hojas. “Estás caduca” me decía mi hermana. Y así es. Es necesario dejar atrás lo antiguo para dar paso al florecer de mi nuevo proceso vital. Pero no os engaño, jode. Jode perderlo por segunda vez.

Llevaba días pensando que posiblemente era mejor volver a raparme. Creo que es mejor ilusionarse por lo poquito que pueda ir creciendo que lamentarse por lo que cae. Pero tomar la decisión no ha sido nada fácil.

Hoy me he levantado decidida y después de hacer algo de deporte he pensado que había llegado el momento. Me he duchado, me he arreglado e incluso me he maquillado para poder verme mejor. Y así, con convicción he salido de casa. Me he asomado a la peluquería y uff… toda la seguridad se ha esfumado. Me he dado media vuelta y me he puesto a caminar sin rumbo. ¡¡No podía!!! ¿Cómo es posible que algo tan… superfluo, como llamaba al principio, me esté costando tanto? He llamado a mi hermana, que está fuera y me ha vuelto a medio convencer. He andado un poco más y definitivamente me he decidido. Tengo cita en 15 minutos. Este texto lo he escrito en la espera, nerviosa, cual colegiala que estrena rotus.

Nos vemos a la vuelta.

HOLÍSTICA, INTEGRAL... ME CONFORMO CON SEGUIR, QUE NO ES POCO

Cada vez hay más literatura relacionada con el cáncer. Cada vez más especialistas (y no tanto) se afanan en darnos consejos sobre cómo llevar nuestras vidas, tanto para prevenir la aparición del puñetero mutante como para aumentar la supervivencia una vez lo tenemos instalado de inquilino.

Mis estanterías se colman de libros que, con independencia de fuentes, estudios, vivencias o experimentos con ratones, comparten el objetivo de dar consejo.  

Los que me conocen saben que cuando hago algo concreto me enfrasco y me dedico a ello como si no hubiera un mañana. Si me da por pintar, puedo estar días sólo con el pincel en mano. ¿Que lo que me apetece es la repostería? Los cebo a todos de galletas y bizcochos (algunos reconzco que incomibles, que aún no le tengo cogido el punto al sugarfree). ¿Que lo que interesa es encontrar el mejor sujetador uniteta? Quemo internet con páginas de sostenes o, mejor dicho, camisas de fuerza, porque no parecen otra cosa.

Yo creo que un poco de mindfulness hay en todo esto, sin que los grandes popes se ofendan por ello. Al fin y al cabo, salía hasta en un anuncio de coches, ¿no? Cuando conduzcas, conduce. ¡O algo así!

Ahora estaba más centrada en el tema de la alimentación, algo que me ha interesado desde el principio, pero que ya le tocaba el turno de convertirse en objeto de deseo de mi atención.

Me da risa, quizás con tintes de admiración porque para mí es actualmente inalcanzable, cuando leo conceptos como mujer integral o mujer holística, que apartando el punto machista que tiene implícito, puede que el trasfondo sea bueno.

Holístico viene de holismo, que según la RAE es la doctrina que propugna la concepción de cada realidad como un todo distinto de la suma de las partes que lo componen. Esto supone que las propiedades de un sistema (o lo que sea), no se pueden explicar simplemente como la suma de sus componentes, sino por cómo trabaja el sistema completo, en conjunto.

Esto en medicina es máxima de ciertas especialidades. Tener en cuenta la persona como un todo, integrando los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Es lo que me fascinaba de mi especialidad. No trabajar sólo con algunas piezas del puzzle sino con todas al completo, aunque no estuvieran siempre ordenadas.

Me encantaría ser, no una mujer, sino una persona holística, que encuentra el equilibrio de todas sus partes y que conforma su puzzle con las mejores piezas. Pero en este momento me está resultando difícil.

Quiero que mi vida sea un fluir de hábitos saludables y de bienestar, pero hasta ahora no he conseguido más que meter todo casi con calzador. Aliméntante bien, olvídate de esto o de aquello, introduce más esto otro. Haz más deporte. No renuncies a descansar. Queda con amigos. Cuida a tu familia. Quiérete. Medita. Busca momentos de felicidad. Pásate a productos libres de tóxicos. Compra más fruta y verdura, a ver de qué sitio. Vigila tu brazo, vaya a ser que se hinche. No quieres tener linfedema. Mantén orden en la casa. La felicidad viene con el orden. Pero descansa, que te lo pide el cuerpo.

Con todo esto lo que me viene a la cabeza es la prueba que te pasan cuando vas a renovar el carné de conducir. Ésta que es con una máquina en la que conduces con dos palancas manuales por dos carriles con una barra o puntito que quiere ser coche y que debes intentar que no toque los bordes. Se acerca el de la izquierda a la derecha, ¡rápido! desplázalo a la izquierda para que no pite. Pero ¡¡uff!!, has dejado de mirar a la derecha ¡NO! ¡¡¡izquierdaaaa!!! No sé cómo se os dará a vosotros pero yo me sigo preguntando cómo conseguí renovar.

Pues imaginaros todo esto no con dos carriles verticales sino en un tetraedro a modo de laberinto y con diferentes direcciones.

Mi chico me dice que el problema es querer hacer todos los cambios a la vez. No veáis el coñazo que le doy con todo esto. No sé cómo me soporta. Pero… ¿cómo no querer hacer todo lo posible, todo lo que esté en mi mano para que no vuelva a aparecer?

Leo emocionada la felicidad que desprenden muchas compañeras cuando finalizan tratamientos. Yo ya he llevado quimioterapia y me han quitado la mama y los ganglios de  la axila, que es donde estaba. Pero… ¿quién me asegura a mí que no ha quedado alguna célula por ahí suelta? Ni el más preciado oncólogo podría hacerlo en esta fase de mi enfermedad (si lo hiciera dejaría de ser preciado). No quiero difundir miedo; cada caso es diferente, los tiempos son diferentes… Pero es lo que yo tengo.

No tengo claros los conceptos, pero debe pasar un tiempo para poder hablar de curación. Parece que es más estiloso (y prudente) hablar de tiempo libre de enfermedad.

Yo no me atrevo a dar consejos. Solo quiero contar cómo lo estoy viviendo. Soy consciente de que hay cosas que no puedo cambiar. Pero estoy convencida de que si mejoro mi terreno, con cariño, delicadeza y utilizando abono, es más probable que coseche buenos frutos. Las plagas de bichos pueden venir. Los insecticidas y repelentes me los han dado. Estos son fáciles de conseguir. Pero el terreno, nuestro terreno es único y sólo depende de cada uno de nosotros. Quizás el motor del cambio en este momento para mí sea el MIEDO. Aprender a vivir con él, mitigándolo, imagino que será cuestión de tiempo.

LA MONTAÑA RUSA DEL CÁNCER

A una amante de la rutina y el control tener cáncer es de las cosas que creo que más puede trastornar. No soy una maniática del orden ni de la limpieza. De hecho, creo que vivo feliz con mis montones de trastos pendientes de organizar porque, aunque sin orden, sé dónde buscar cada cosa que necesito. Me refiero al control sobre lo que hay que hacer, una planificación.

Antes de saber que tenía cáncer, en diciembre, ya contaba con tres agendas para el próximo año. En realidad sólo quería dos, una para el trabajo y otra para mis cosas personales, pero no terminándome de gustar el formato de una de ellas quise buscar otra aún más perfecta. Para que os hagáis una idea de mi pequeña obsesión con este tema.

Planificar estando en tratamiento activo es prácticamente imposible. Ya no sólo porque los tratamientos pueden ir modificándose sino porque cada día te despiertas de una forma diferente.

Durante estos meses he tenido la suerte de mantenerme con una estabilidad emocional bastante aceptable. Puedo contar con los dedos de las manos los momentos de bajón. Pero últimamente la mochila pesa más de la cuenta.

Una catarsis en todas las esferas que conforman la integridad de la persona. Una tormenta emocional, física, mental y espiritual. Un desequilibrio tan grande que cuesta hasta mantenerse erguido. Todo se tambalea cual bandeja llena de copas de la mano de un camarero inexperto.

Me da rabia reconocer que la fuerzas flaquean y que probablemente no soy tan valiente como se presagiaba. Me entristece no poder seguir siendo ejemplo a seguir. Ahora ya no… Estos días me siento frágil, vulnerable. Estos días cuesta ponerse la armadura para seguir en las primeras filas de batalla.

Esto no significa que me haya derrumbado del todo. Solo que en este momento no puedo transmitiros la misma fuerza que hasta ahora. Me parece hipócrita mostrar sólo la cara positiva del cáncer.

Entiendo que esto forma parte de la normalidad, que es preciso soltar un poco antes que explotar del todo. Este post es parte de la liberación que estoy experimentando estos días. Me doy permiso para soltar peso, despojarme de algunas de mis inquietudes y miedos, aceptando que forma parte del proceso y que son momentos necesarios para rehacerse.

Hay mucho que ya he cambiado estos meses y aún mucho más que quiero cambiar en los sucesivos. Hay gente que me pregunta si tengo ganas de volver a la normalidad de antes. Y lo que yo me planteo es qué había de normal en lo de antes para querer mantenerlo ahora. Es imposible retomar como si nada hubiera pasado. Eso es utópico, falso. Ha pasado, me está pasando. Y mucho.

Por el momento me conformo con seguir siendo junco que baila amoldándose al viento siendo flexible aunque ahora esté un poco rasgado y astillado.

Ayer me pusieron un ciclo más de quimioterapia. No porque haya empeorado. Va todo bien en ese sentido. Sólo para terminar la pauta inicial que se planteó. El último será a mitad de agosto. Si todo sigue como lo esperado, aproximadamente un mes más tarde de la finalización de la quimioterapia, llevaré radioterapia.

Pase lo que pase, venga lo que venga, estemos de subida o bajada de esta montaña rusa, a las lágrimas siempre le siguen sonrisas. Y eso es algo que nunca voy a perder. Es mi sello de identidad.